{"id":1168,"date":"2026-10-13T15:05:51","date_gmt":"2026-10-13T13:05:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.enteraledomicile.fr\/mediadesfamilles\/?p=1168"},"modified":"2026-10-13T15:09:26","modified_gmt":"2026-10-13T13:09:26","slug":"nutrition-enterale-chez-lenfant-pourquoi-et-comment-en-parler-aux-familles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.enteraledomicile.fr\/mediadesfamilles\/nutrition-enterale-chez-lenfant-pourquoi-et-comment-en-parler-aux-familles\/","title":{"rendered":"Nutrition ent\u00e9rale chez l\u2019enfant : pourquoi et comment en parler aux familles ?"},"content":{"rendered":"\n
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Dr Emmanuelle ECOCHARD-DUGELAY – Praticien Hospitalier
Service de gastroent\u00e9rologie et nutrition p\u00e9diatriques, H\u00f4pital Robert-Debr\u00e9, PARIS<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Le Docteur Emmanuelle Ecochard-Dugelay est p\u00e9diatre nutritionniste et praticien hospitalier dans le service de gastroent\u00e9rologie et nutrition p\u00e9diatriques de l\u2019h\u00f4pital Robert-Debr\u00e9 \u00e0 Paris<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Elle accompagne des enfants qui ont besoin d\u2019une nutrition artificielle, ent\u00e9rale ou parent\u00e9rale, et a cr\u00e9\u00e9 en 2016 une consultation multidisciplinaire d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la nutrition ent\u00e9rale<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Son premier travail n\u2019est pas de convaincre \u00e0 tout prix, mais d\u2019expliquer clairement ce qu\u2019est la nutrition ent\u00e9rale, \u00e0 quel moment elle devient n\u00e9cessaire, comment elle peut compl\u00e9ter l\u2019alimentation orale, sans forc\u00e9ment la remplacer, et pourquoi, lorsqu\u2019elle est bien accompagn\u00e9e, elle peut devenir un soutien pr\u00e9cieux pour l\u2019enfant comme pour ses parents.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Comment expliquez-vous simplement la nutrition ent\u00e9rale aux familles ?<\/strong><\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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  • Je commence toujours par rappeler qu\u2019il existe trois fa\u00e7ons de nourrir un enfant. La fa\u00e7on la plus classique et la plus courante : manger et boire par la bouche<\/strong>, donc l\u2019alimentation orale que tout le monde conna\u00eet.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
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    • Quand cette alimentation orale n\u2019est pas suffisante pour couvrir les besoins de l\u2019enfant, on peut \u00eatre amen\u00e9 \u00e0 prescrire une alimentation de compl\u00e9ment : c\u2019est la nutrition ent\u00e9rale.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

      La nutrition ent\u00e9rale utilise l\u2019estomac et l\u2019intestin, mais l\u2019alimentation est apport\u00e9e \u00e0 l\u2019aide d\u2019un dispositif<\/strong> m\u00e9dical<\/strong>, g\u00e9n\u00e9ralement une sonde nasogastrique ou un bouton de gastrostomie.<\/p>\n\n\n\n

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      • La troisi\u00e8me fa\u00e7on de nourrir un enfant, c\u2019est la nutrition parent\u00e9rale<\/strong> : les nutriments sont alors administr\u00e9s par voie intraveineuse, gr\u00e2ce \u00e0 un cath\u00e9ter central, lorsque le tube digestif ne peut pas \u00eatre utilis\u00e9 ou ne permet pas de couvrir suffisamment les besoins de l\u2019enfant<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
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        Le terme \u201cnutrition ent\u00e9rale\u201d est-il facile \u00e0 comprendre pour les familles ?<\/strong><\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

        Le mot \u201cnutrition ent\u00e9rale\u201d n\u2019est pas \u00e9vident pour les familles. Il est technique. Il peut \u00eatre mal compris. Il peut inqui\u00e9ter. Nous utilisons donc des outils d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique<\/strong> : des poup\u00e9es de d\u00e9monstration, des livrets d\u2019accompagnement et du mat\u00e9riel que les parents peuvent voir et manipuler. L\u2019objectif est que les familles d\u00e9couvrent concr\u00e8tement ce qui est propos\u00e9 \u00e0 leur enfant, pourquoi cela est propos\u00e9 et comment cela va se passer dans la vraie vie. L\u2019id\u00e9e est de rendre les choses tangibles, parce qu\u2019on comprend mieux ce que l\u2019on peut voir, toucher, interroger.<\/p>\n\n\n\n

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        \u00ab C\u2019est tr\u00e8s important de voir et de manipuler<\/strong>
        les dispositifs m\u00e9dicaux, parce que l\u2019imaginaire <\/strong>
        est parfois plus effrayant que le mat\u00e9riel lui-m\u00eame. \u00bb<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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        \u00c0 quel moment du parcours commence-t-on \u00e0 parler<\/strong> de nutrition ent\u00e9rale ?<\/strong><\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

        La nutrition ent\u00e9rale se justifie dans deux grandes situations.<\/p>\n\n\n\n

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        • La premi\u00e8re concerne les enfants d\u00e9nutris ou \u00e0 risque de d\u00e9nutrition, lorsque leur tube digestif reste fonctionnel et peut \u00eatre utilis\u00e9<\/strong>. Cela peut concerner des enfants qui doivent avoir une chirurgie lourde, des enfants dont la maladie neurologique s\u2019aggrave, des enfants qui pr\u00e9sentent une insuffisance respiratoire ou cardiaque, ou encore des enfants qui d\u00e9butent certains traitements, comme une chimioth\u00e9rapie. Certains m\u00e9dicaments peuvent aussi couper l\u2019app\u00e9tit et mettre l\u2019enfant \u00e0 risque de d\u00e9nutrition. Dans la plupart des cas, cela ne conduit pas directement \u00e0 une nutrition ent\u00e9rale : l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale cherche d\u2019abord d\u2019autres solutions, comme les compl\u00e9ments nutritionnels oraux.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

          La d\u00e9cision se prend toujours au cas par cas, en fonction de l\u2019\u00e9tat nutritionnel de l\u2019enfant, de l\u2019\u00e9volution de sa courbe de poids, de ses besoins et de sa capacit\u00e9 r\u00e9elle \u00e0 les couvrir par l\u2019alimentation orale.<\/p>\n\n\n\n

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          • La deuxi\u00e8me grande situation concerne les troubles de la d\u00e9glutition<\/strong> : dysphagie, fausses routes, inhalations r\u00e9p\u00e9t\u00e9es, difficult\u00e9s avec la salive. Certains enfants peuvent encore manger, y compris avec des textures adapt\u00e9es, mais faire malgr\u00e9 tout des micro-inhalations r\u00e9p\u00e9t\u00e9es. Avec le temps, ces fausses routes peuvent fragiliser les poumons et entra\u00eener des complications respiratoires. Dans ces cas-l\u00e0, la nutrition ent\u00e9rale peut \u00eatre propos\u00e9e pour s\u00e9curiser les apports nutritionnels.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
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            Qui adresse g\u00e9n\u00e9ralement les enfants vers votre consultation ?<\/strong><\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

            En g\u00e9n\u00e9ral, ce sont des enfants d\u00e9j\u00e0 suivis dans un parcours de soins. Ils sont adress\u00e9s par d\u2019autres m\u00e9decins, le plus souvent hospitaliers, lorsqu\u2019une difficult\u00e9 nutritionnelle appara\u00eet ou s\u2019aggrave.
            <\/p>\n\n\n\n

            Nous suivons une file active importante, de l’ordre de 400 \u00e0 450 patients. Une part significative de cette cohorte est constitu\u00e9e d’enfants polyhandicap\u00e9s<\/strong>, mais nous recevons \u00e9galement des patients de divers horizons : enfants pr\u00e9sentant une enc\u00e9phalopathie \u00e9pileptique, patients autistes avec une s\u00e9lectivit\u00e9 alimentaire s\u00e9v\u00e8re entra\u00eenant des carences, ou encore enfants suivis pour des maladies ORL ou respiratoires.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

            Plus largement, nous accueillons des enfants suivis pour des pathologies digestives, neurologiques, respiratoires, cardiaques ou oncologiques, ainsi que des enfants ayant subi des chirurgies lourdes<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

            Ce sont tous des enfants qui, pour des raisons tr\u00e8s diff\u00e9rentes, ne peuvent pas couvrir leurs besoins nutritionnels uniquement par l\u2019alimentation orale.<\/p>\n\n\n\n

            La mise en place de la nutrition ent\u00e9rale n\u2019est pas une d\u00e9cision isol\u00e9e. Elle s\u2019inscrit dans une histoire m\u00e9dicale, un suivi, une alerte sur la croissance, la fatigue, la d\u00e9nutrition ou la s\u00e9curit\u00e9 de l\u2019alimentation<\/strong>. Et notre objectif de sant\u00e9 est toujours le m\u00eame :  permettre \u00e0 l\u2019enfant d\u2019\u00eatre mieux nourri, plus stable, mieux prot\u00e9g\u00e9, avec une organisation compatible avec sa vie et celle de sa famille.<\/p>\n\n\n\n

            Les enfants que nous suivons dans mon service ont des \u00e2ges tr\u00e8s diff\u00e9rents<\/strong> : du nouveau-n\u00e9 jusqu\u2019\u00e0 de grands adolescents, parfois jusqu\u2019\u00e0 18 ou 20 ans selon les situations.<\/p>\n\n\n\n

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            Les parents ont-ils peur que la nutrition ent\u00e9rale<\/strong> remplace compl\u00e8tement l\u2019alimentation par la bouche ?<\/strong><\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

            Oui, c\u2019est l\u2019une des appr\u00e9hensions les plus fr\u00e9quentes. Beaucoup de parents imaginent que si l\u2019on pose une sonde ou un bouton de gastrostomie, leur enfant ne mangera plus jamais par la bouche. Or, dans la tr\u00e8s grande majorit\u00e9 des situations, ce n\u2019est pas l\u2019objectif.<\/p>\n\n\n\n

            Nous expliquons que la nutrition ent\u00e9rale est un soutien.<\/strong> Elle vient compl\u00e9ter l\u2019alimentation orale quand celle-ci est insuffisante, ou la s\u00e9curiser quand il existe un risque. L\u2019alimentation par la bouche reste privil\u00e9gi\u00e9e autant que possible, dans les limites des capacit\u00e9s de l\u2019enfant et de sa s\u00e9curit\u00e9<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

            Il faut aussi rappeler qu\u2019un enfant d\u00e9nutri n\u2019a pas forc\u00e9ment faim. Son organisme peut s\u2019adapter au manque d\u2019apports, avec une diminution de l\u2019app\u00e9tit et une fatigue importante. Lorsque son \u00e9tat nutritionnel s\u2019am\u00e9liore, il peut retrouver davantage d\u2019\u00e9nergie, parfois plus d\u2019app\u00e9tit, et les repas peuvent devenir moins \u00e9prouvants pour lui comme pour ses parents.<\/p>\n\n\n\n

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            La nutrition ent\u00e9rale peut-elle all\u00e9ger ce qui se joue autour des repas ?<\/strong><\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

            Oui, c\u2019est m\u00eame un point tr\u00e8s important. Lorsque toute la pression alimentaire repose sur les repas, les familles peuvent vivre des moments extr\u00eamement difficiles<\/strong>. Chaque bouch\u00e9e devient un enjeu. Les parents comptent, encouragent, insistent, n\u00e9gocient, s\u2019inqui\u00e8tent\u2026 L\u2019enfant ressent cette insistance. Le repas peut perdre sa dimension de plaisir<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

            Avec un soutien ent\u00e9ral, on peut all\u00e9ger cette charge. L\u2019enfant mange ce qu\u2019il peut, puis la nutrition ent\u00e9rale compl\u00e8te les apports. Je dirais que souvent c\u2019est un soulagement.<\/p>\n\n\n\n

            Et quand le sch\u00e9ma de nutrition le permet, l\u2019enfant mange d\u2019abord par la bouche, puis les apports sont ensuite compl\u00e9t\u00e9s par nutrition ent\u00e9rale. C\u2019est une approche plus physiologique qui respecte le rythme du repas tout en permettant de couvrir ses besoins nutritionnels.<\/p>\n\n\n\n

            Cela ne veut pas dire que tout devient simple du jour au lendemain. Mais cela peut transformer l\u2019ambiance autour de l\u2019alimentation. Le repas n\u2019est plus uniquement le lieu o\u00f9 se joue la prise de poids,<\/strong> o\u00f9 il faut absolument atteindre un volume ou un nombre de calories<\/strong>. Il peut redevenir un moment de relation, de go\u00fbt, parfois m\u00eame de plaisir<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

            Quand l\u2019enfant est mieux nourri et que la pression alimentaire diminue, certains enfants retrouvent davantage de disponibilit\u00e9 pour manger.
            Les repas redeviennent plus souples, dans le partage et le plaisir.<\/p>\n\n\n\n

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            Comment se d\u00e9roule la consultation ?<\/strong><\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

            Les consultations se font g\u00e9n\u00e9ralement avec les parents et l\u2019enfant. Les explications sont adapt\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e2ge de l\u2019enfant, \u00e0 son niveau de compr\u00e9hension, \u00e0 sa situation m\u00e9dicale et familiale.<\/p>\n\n\n\n

            Les questions ne sont pas toujours les m\u00eames selon les interlocuteurs. Les enfants, quand ils peuvent s\u2019exprimer, posent souvent des questions tr\u00e8s concr\u00e8tes : est-ce que je pourrai me baigner ? Faire du sport ? Bouger ? Aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole ? Les parents, eux, nous interrogent davantage sur la dur\u00e9e, l\u2019avenir, la d\u00e9pendance au dispositif m\u00e9dical et le retour \u00e0 domicile.<\/p>\n\n\n\n

            Depuis 2016, \u00e0 Robert-Debr\u00e9, nous proposons une consultation multidisciplinaire d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la nutrition ent\u00e9rale. Pendant 45 minutes, les familles rencontrent, dans un m\u00eame lieu et sur un m\u00eame temps, le p\u00e9diatre nutritionniste, la di\u00e9t\u00e9ticienne et l\u2019infirmi\u00e8re coordinatrice.<\/p>\n\n\n\n

            Cette organisation a profond\u00e9ment simplifi\u00e9 le parcours : auparavant, les parents devaient parfois encha\u00eener plusieurs rendez-vous successifs, avec des informations qui arrivaient de fa\u00e7on dispers\u00e9e. Aujourd\u2019hui, les explications m\u00e9dicales, di\u00e9t\u00e9tiques et pratiques sont r\u00e9unies. Le parcours devient plus clair, plus confortable et plus fluide pour les familles.<\/p>\n\n\n\n

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            Que faut-il retenir \u00e0 ce stade de lecture Docteure ?<\/strong><\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

            Il faut retenir que la nutrition ent\u00e9rale n\u2019est pas un \u00e9chec. Ce n\u2019est pas une punition. Ce n\u2019est pas l\u2019arr\u00eat automatique de l\u2019alimentation par la bouche.
            <\/p>\n\n\n\n

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            Et surtout, l\u2019annonce doit se faire avec du temps, nous ne devons pas forcer. Il faut  expliquer, montrer et r\u00e9pondre \u00e0 toutes les questions des familles autant que de besoin.<\/p>\n\n\n\n

            Une famille qui comprend mieux est une famille qui peut avancer plus solidement et plus sereinement dans sa projection du quotidien et de l\u2019avenir.<\/p>\n\n\n\n

            Entretien avec le Dr Dugelay. Interviews conduites les 16 et 23 juin 2026.<\/em><\/p>\n\n\n\n

            Les produits de nutrition ent\u00e9rale sont des denr\u00e9es alimentaires destin\u00e9es \u00e0 des fins m\u00e9dicales sp\u00e9ciales, \u00e0 utiliser sous contr\u00f4le m\u00e9dical. La nutrition ent\u00e9rale est administr\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 des dispositifs m\u00e9dicaux, avec marquage CE. Lire la notice d\u2019instructions avant utilisation.<\/p>\n\n\n\n

            Ce contenu a vocation \u00e0 vous accompagner lors de la prise en charge nutritionnelle de vous ou de votre enfant sous nutrition ent\u00e9rale, en compl\u00e9ment de l\u2019accompagnement de votre \u00e9quipe m\u00e9dicale. Si vous avez des questions compl\u00e9mentaires, parlez-en \u00e0 votre m\u00e9decin.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

            260314, Juillet 2026, NUTRICIA Nutrition Clinique \u2013 RCS NANTERRE 451 229 306<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

            Dr Emmanuelle ECOCHARD-DUGELAY – Praticien HospitalierService de gastroent\u00e9rologie et nutrition p\u00e9diatriques, H\u00f4pital Robert-Debr\u00e9, PARIS Le Docteur Emmanuelle Ecochard-Dugelay est p\u00e9diatre nutritionniste et praticien hospitalier dans le service de gastroent\u00e9rologie et nutrition p\u00e9diatriques de l\u2019h\u00f4pital Robert-Debr\u00e9 \u00e0 Paris. 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