{"id":154,"date":"2026-03-19T15:27:14","date_gmt":"2026-03-19T14:27:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.enteraledomicile.fr\/?p=154"},"modified":"2026-06-19T18:27:52","modified_gmt":"2026-06-19T16:27:52","slug":"barnabe-doudou-gastrostomie-enfant","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.enteraledomicile.fr\/mediadesfamilles\/barnabe-doudou-gastrostomie-enfant\/","title":{"rendered":"Barnab\u00e9 : un doudou pour apprivoiser la gastrostomie"},"content":{"rendered":"\n
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Lorsqu\u2019une gastrostomie est envisag\u00e9e pour un enfant par l’\u00e9quipe m\u00e9dicale, les parents se retrouvent souvent face \u00e0 un double choc. D\u2019un c\u00f4t\u00e9, la n\u00e9cessit\u00e9 m\u00e9dicale d\u2019une nutrition ent\u00e9rale. De l\u2019autre, une multitude de peurs et de questions tr\u00e8s concr\u00e8tes : la chirurgie, le bouton, les soins, la place du dispositif m\u00e9dical dans le quotidien, la projection de l\u2019image corporelle modifi\u00e9e, les douleurs potentielles\u2026
Les mots comme les gestes inqui\u00e8tent et impressionnent. <\/strong>Il faut d\u2019abord bien comprendre de quoi il s\u2019agit, puis pouvoir, ensuite, en parler \u00e0 son enfant, et aux membres de sa famille (fratrie, grands-parents, oncles, tantes, cousins…). Puis, s\u2019inscrire \u00e0 son rythme, dans un processus d\u2019acceptation.
C\u2019est \u00e0 partir de ces pr\u00e9occupations tr\u00e8s concr\u00e8tes qu\u2019est n\u00e9 Barnab\u00e9.
Barnab\u00e9 est un doudou qui porte un bouton de gastrostomie, on peut aussi lui poser une sonde nasogastrique. <\/strong>C\u2019est un nounours tout doux, pens\u00e9 comme un outil de m\u00e9diation pour aider les enfants et leurs parents \u00e0 comprendre visuellement ce qu\u2019est une gastrostomie, \u00e0 quoi elle sert, et comment elle s\u2019int\u00e8gre dans la vie quotidienne.<\/p>\n\n\n\n

Un outil pens\u00e9 pour la r\u00e9alit\u00e9 du terrain<\/h3>\n\n\n\n

Depuis quinze ans, le Dr Catherine Peter, m\u00e9decin physique et r\u00e9adaptateur,<\/em> exerce \u00e0 l\u2019IEM de Strasbourg, au sein de l\u2019ARAHM, Association R\u00e9gionale d\u2019Aide aux Handicap\u00e9s Moteurs. \u00ab Ici, nous accueillons et accompagnons des enfants. Chacun a son projet de vie et nous sommes l\u00e0 pour les aider \u00e0 le r\u00e9aliser. Les enfants grandissent dans un environnement o\u00f9 l\u2019on valorise la joie, le jeu, la scolarit\u00e9 et les amiti\u00e9s. \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Mais derri\u00e8re ce quotidien, une difficult\u00e9 revient souvent : pour de nombreuses familles, le moment du repas se transforme progressivement en \u00e9preuve<\/strong>. Certains enfants mettent 45 minutes, parfois une heure, pour avaler quelques cuill\u00e8res. Les parents, admirables, s\u2019\u00e9puisent \u00e0 force de patience, avec la peur que leur enfant ne prenne pas de poids, ne grandisse pas, se fatigue encore davantage. \u00ab Nous voyons bien \u00e0 quel point c\u2019est difficile pour eux. Et nous allons vite rep\u00e9rer quand le repas devient co\u00fbteux pour l’enfant<\/strong>. Malgr\u00e9 tous les efforts des parents, des \u00e9ducateurs et des orthophonistes, certains enfants ne parviennent plus \u00e0 manger suffisamment \u00bb, explique la m\u00e9decin. Cette reconnaissance du travail parental est fondamentale<\/strong>.
Ensuite commence un cheminement, toujours en douceur, vers la gastrostomie
Le Dr Peter et son \u00e9quipe se distinguent par leur patience et leur respect du rythme familial.
Accepter la nutrition ent\u00e9rale est rarement une d\u00e9cision imm\u00e9diate. \u00ab Les parents ressentent de la culpabilit\u00e9. Certains proches leur disent qu\u2019ils devraient continuer \u00e0 tout donner par la bouche. D\u2019autres craignent d\u2019ajouter du handicap au handicap \u00bb, constate le Dr Peter.<\/p>\n\n\n\n

Barnab\u00e9, un support d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique<\/h2>\n\n\n\n

C\u2019est dans ce contexte que le petit ourson, Barnab\u00e9, avec son bouton de gastrostomie a fait son entr\u00e9e. L\u2019arriv\u00e9e de Barnab\u00e9 a ouvert un nouveau chemin vers l\u2019acceptation<\/strong>. La professionnelle de sant\u00e9 a tout de suite d\u00e9cid\u00e9 de mettre en sc\u00e8ne Barnab\u00e9 et de l\u2019accessoiriser : un fauteuil roulant et un petit sac \u00e0 dos, une grande majorit\u00e9 des jeunes de l\u2019IEM en sont \u00e9quip\u00e9s, une tubulure qui relie le bouton de gastrostomie \u00e0 la pompe, une petite tirette pour voir l\u2019estomac \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur. Cela permet de rendre visible ce qui est invisible et donc souvent angoissant\u2026<\/p>\n\n\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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C\u2019est ainsi que Barnab\u00e9 participe aux consultations, accompagne les explications et sert de m\u00e9diateur entre l\u2019\u00e9quipe et les familles.<\/strong> \u00ab J\u2019ai compris que nous tenions l\u00e0 un outil extraordinaire\u00bb, sourit le Dr Peter. \u00ab Les parents le touchent, le manipulent, se projettent. Les fr\u00e8res et s\u0153urs jouent avec lui. D\u00e8s son arriv\u00e9e, il a int\u00e9gr\u00e9 le jardin d\u2019enfants. Les enfants l\u2019embarquent en sortie, en s\u00e9jour, aux s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie, d\u2019\u00e9quith\u00e9rapie. Il est compl\u00e8tement int\u00e9gr\u00e9 \u00e0 leur quotidien. \u00bb.
Comme celles des enfants, les journ\u00e9es de Barnab\u00e9 sont bien remplies  :  il est mobilis\u00e9 sur un ballon de kin\u00e9,  en consultation chez le docteur nounours, perch\u00e9 sur un poney, avec son meilleur ami, un dino rigolo rapport\u00e9 de Slov\u00e9nie par un coll\u00e8gue du service et il fait aussi des petites siestes en proclive.<\/p>\n\n\n\n

Aider \u00e0 comprendre\u2026 d\u00e9dramatiser<\/h2>\n\n\n\n

Avec son bouton bien en \u00e9vidence, Barnab\u00e9 sert de support concret. \u00ab On montre aux familles comment brancher, comment installer l\u2019enfant en s\u00e9curit\u00e9, comment l\u2019hydrater. Tout para\u00eet plus simple sur Barnab\u00e9. On d\u00e9dramatise, on explique, et les parents osent manipuler sans peur. Les parents doivent repartir avec la certitude qu\u2019ils sont capables<\/strong>. Capables de nourrir leur enfant, de donner les m\u00e9dicaments, de g\u00e9rer un impr\u00e9vu. Et capables de continuer \u00e0 \u00eatre des parents, et pas seulement des soignants \u00bb.
Au-del\u00e0 de la technique, l\u2019enjeu est surtout la confiance<\/strong>.
Pour les parents, c\u2019est souvent un soulagement. Le doudou permet de poser des questions sans crainte, de se projeter dans les gestes du quotidien. Il rend la gastrostomie moins abstraite, moins intimidante. Et ils se rendent compte que ce n\u2019est pas douloureux<\/strong>. Que ce bouton vise justement \u00e0 prot\u00e9ger l\u2019enfant d\u2019un \u00e9puisement prolong\u00e9 li\u00e9 aux repas difficiles, aux efforts constants devenus vains, et aux risques de d\u00e9nutrition\u2026 Et ses cons\u00e9quences lourdes<\/strong>.
Pour l\u2019enfant, Barnab\u00e9 joue un r\u00f4le essentiel. L\u2019enfant peut reproduire les gestes sur le doudou, exprimer ses peurs sans passer directement par son propre corps.<\/p>\n\n\n\n

Il est rassur\u00e9 : le bouton n\u2019est ni dangereux ni g\u00eanant. On peut jouer, dormir, se d\u00e9placer, vivre avec lui.<\/p>\n\n\n\n

Barnab\u00e9 parle \u00e0 tout le monde :  aux petits, aux ados, aux fr\u00e8res et s\u0153urs, et il d\u00e9passe la barri\u00e8re de la langue. Quand les mots manquent, Barnab\u00e9 reste compr\u00e9hensible pour tous<\/strong>. Il permet d\u2019apaiser les peurs.
C\u2019est un interm\u00e9diaire s\u00e9curisant qui f\u00e9d\u00e8re aussi bien les enfants que les soignants.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019habituation aux soins<\/h2>\n\n\n\n

Au-del\u00e0 de la gastrostomie, Barnab\u00e9 s\u2019inscrit dans une d\u00e9marche plus large : celle de l\u2019habituation aux soins, qui se d\u00e9veloppe aujourd\u2019hui \u00e0 l\u2019h\u00f4pital p\u00e9diatrique.
\u00c0 Strasbourg, par exemple, EmaHOP, une Equipe Mobile d\u2019Acc\u00e8s \u00e0 l\u2019H\u00f4pital, a pour  mission, comme son nom le sugg\u00e8re, de reconnecter le jeune patient \u00e0 l\u2019univers hospitalier, dans les meilleurs conditions possibles. Cette unit\u00e9 aide les enfants \u00e0 apprivoiser les actes m\u00e9dicaux : auscultations,  examen de radiologie, prises de sang\u2026
\u00ab Barnab\u00e9 suit cette m\u00eame logique : apaiser, rendre concret, transformer la peur en jeu. C\u2019est un moyen doux et p\u00e9dagogique d\u2019aborder des sujets difficiles. Je regrette juste de ne pas y avoir pens\u00e9 plus t\u00f4t. Barnab\u00e9 nous inspire d\u00e9j\u00e0 d\u2019autres id\u00e9es pour mieux accompagner les enfants et leurs familles lorsque le soin effraie. \u00bb souligne le Dr Peter.<\/p>\n\n\n

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Article r\u00e9dig\u00e9 sur base des propos recueillis aupr\u00e8s du Dr Catherine Peter en septembre 2025.<\/em><\/p>\n\n\n\n

La nutrition ent\u00e9rale est administr\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 des dispositifs m\u00e9dicaux, avec marquage CE. Lire la notice d\u2019instructions avant utilisation. Ce contenu a vocation \u00e0 vous accompagner lors de la prise en charge nutritionnelle de vous ou de votre enfant sous nutrition ent\u00e9rale, en compl\u00e9ment de l\u2019accompagnement de votre \u00e9quipe m\u00e9dicale. Si vous avez des questions compl\u00e9mentaires, parlez-en \u00e0 votre m\u00e9decin.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

260307, Avril 2026, NUTRICIA Nutrition Clinique \u2013 RCS NANTERRE 451 229 306<\/p>\n\n\n\n

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