{"id":172,"date":"2026-04-05T16:42:52","date_gmt":"2026-04-05T14:42:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.enteraledomicile.fr\/?p=172"},"modified":"2026-06-25T10:35:48","modified_gmt":"2026-06-25T08:35:48","slug":"nutrition-enterale-enfant-livre-lili-rose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.enteraledomicile.fr\/mediadesfamilles\/nutrition-enterale-enfant-livre-lili-rose\/","title":{"rendered":"L\u2019histoire lumineuse de Lili Rose"},"content":{"rendered":"\n
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Quand la nutrition ent\u00e9rale entre dans la vie d\u2019un enfant, elle entre aussi dans celle de toute la famille. Les questions arrivent vite. Les inqui\u00e9tudes aussi.<\/p>\n\n\n\n

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Comment expliquer ce qui se passe ?
Quels mots utiliser ?
Comment rassurer son enfant sans mentir ?
Comment lui permettre de continuer \u00e0 se sentir \u00ab comme les autres \u00bb ?<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Les parents doivent alors composer avec une nouvelle organisation : accompagner la prise en charge nutritionnelle, tout en veillant \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 \u00e9motionnelle, \u00e0 l\u2019estime de soi et \u00e0 la vie sociale de leur enfant.
C\u2019est pr\u00e9cis\u00e9ment pour r\u00e9pondre \u00e0 ces besoins et trouver les mots justes qu\u2019a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u le livre \u2018\u2019Lili Rose et une dr\u00f4le de petite sonde\u2019\u2019<\/strong>.
Une histoire illustr\u00e9e, douce et lumineuse, pens\u00e9e pour expliquer la nutrition ent\u00e9rale par sonde nasogastrique aux enfants concern\u00e9s par la nutrition ent\u00e9rale, mais aussi \u00e0 leurs parents, \u00e0 leur fratrie et \u00e0 l\u2019ensemble des adultes qui les accompagnent au quotidien.
Il propose un r\u00e9cit simple, accessible et rassurant pour l\u2019enfant comme pour tout son entourage, chacun \u00e0 leur rythme de compr\u00e9hension.<\/p>\n\n\n\n

Un livre \u00e9crit par des soignants de terrain<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Lili Rose est n\u00e9e sous la plume de V\u00e9ronique Leblanc, psychologue clinicienne sp\u00e9cialis\u00e9e dans les troubles alimentaires p\u00e9diatriques et pr\u00e9sidente du Groupe MIAM MIAM<\/strong>, avec la collaboration du Docteur Marc Bella\u00efche, p\u00e9diatre-gastroent\u00e9rologue, et de S\u00e9verine Arricastres, cadre de sant\u00e9.
Chaque mot, chaque image, chaque situation s\u2019appuie sur une solide exp\u00e9rience de terrain : ce que les enfants comprennent, ce qu\u2019ils redoutent, ce qui les rassure r\u00e9ellement. Le livre s\u2019inscrit ainsi dans une d\u00e9marche d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, en compl\u00e9ment de l\u2019accompagnement apport\u00e9 par les \u00e9quipes soignantes.<\/p>\n\n\n\n

Un r\u00e9cit \u00e0 hauteur d\u2019enfant, sans jargon m\u00e9dical<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
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Dans l\u2019histoire, Lili Rose est une petite fille qui a besoin d\u2019une sonde nasogastrique pour bien grandir.
Le livre n\u2019entre pas dans les d\u00e9tails techniques du soin. Il privil\u00e9gie les images, les m\u00e9taphores et des mots compr\u00e9hensibles par un jeune enfant.
La sonde est pr\u00e9sent\u00e9e comme un \u00e9l\u00e9ment du quotidien, qui aide et soutient. Elle s\u2019int\u00e8gre naturellement \u00e0 la vie de l\u2019enfant, \u00e0 ses jeux, \u00e0 l\u2019\u00e9cole, \u00e0 ses activit\u00e9s. L\u2019enfant reste lui-m\u00eame, avec ses envies, ses relations et sa fa\u00e7on bien \u00e0 lui de grandir et de se faire confiance.<\/p>\n\n\n\n

Cette approche permet \u00e0 l\u2019enfant de s\u2019approprier le soin sans peur, et aux parents de disposer d\u2019un support pour expliquer, r\u00e9pondre aux questions et engager le dialogue.
La force du livre repose sur trois piliers :<\/p>\n\n\n\n