{"id":185,"date":"2026-03-19T16:48:39","date_gmt":"2026-03-19T15:48:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.enteraledomicile.fr\/?p=185"},"modified":"2026-05-13T16:32:49","modified_gmt":"2026-05-13T14:32:49","slug":"jules-gastrostomie-compagnie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.enteraledomicile.fr\/mediadesfamilles\/jules-gastrostomie-compagnie\/","title":{"rendered":"Jules \u2013 Gastrostomie & compagnie"},"content":{"rendered":"
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Quand on parle de \u2018\u2019gastrostomie\u2019\u2019 pour la premi\u00e8re fois \u00e0 un parent, c\u2019est souvent un mot qui inqui\u00e8te. Le terme impressionne. L\u2019id\u00e9e d\u2019une intervention chirurgicale aussi. Et l\u2019image d\u2019un \u00ab trou dans le ventre \u00bb vient heurter l\u2019imaginaire collectif.
Pourtant la gastrostomie est une solution pratique, stable et s\u00e9curisante pour permettre \u00e0 l\u2019enfant de recevoir, \u00e0 domicile, l\u2019apport nutritionnel dont il a besoin
Dans \u2018\u2019Jules Gastrostomie & compagnie\u2019\u2019, une bande dessin\u00e9e tendre et color\u00e9e, les enfants d\u00e9couvrent ce qu\u2019est une gastrostomie<\/strong> \u00e0 travers le regard d\u2019un petit gar\u00e7on malin et curieux, Jules.<\/p>\n\n\n\n

Objectif : aider les enfants \u00e0<\/strong> comprendre ce qu\u2019ils vivent, \u00e0 mettre des mots sur leurs sensations<\/strong>, \u00e0 reprendre confiance dans leur corps<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

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Avec des mots simples, des personnages attachants et un ton joyeux, cette histoire explique la gastrostomie aux enfants. Le Livre peut \u00eatre lu par les parents, les enfants en \u00e2ge de lire et les plus petits peuvent suivre l\u2019intention narrative \u00e0 travers les illustrations tr\u00e8s d\u00e9taill\u00e9es.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Un r\u00e9cit \u00e0 hauteur d\u2019enfant, pour comprendre sans avoir peur<\/h2>\n\n\n\n
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Jules n\u2019est pas un super-h\u00e9ros. C\u2019est un enfant comme les autres : curieux, parfois inquiet, et tr\u00e8s courageux. Il aime le football, les baskets qui courent vite, ses fr\u00e8res et ses copains d\u2019\u00e9cole. Et il a un petit bouton sur le ventre.<\/p>\n\n\n\n

Ce bouton, c\u2019est une gastrostomie. Un dispositif m\u00e9dical qui lui permet de recevoir tout ce dont il a besoin pour grandir.<\/p>\n\n\n\n

Autour de Jules gravitent des personnages tendres : les docteurs R\u00eavunpeu et Magibloc, Chlo\u00e9, l\u2019infirmi\u00e8re, et bien s\u00fbr sa petite girafe toute orange, Stomifooti, offerte par Lili Rose, sa copine rencontr\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n

Ce livre raconte les journ\u00e9es de Jules avec une gastrostomie, \u00e0 travers ses yeux, ses \u00e9motions, ses d\u00e9couvertes. Loin d\u2019un discours m\u00e9dicalis\u00e9, le ton est simple, bienveillant, jamais r\u00e9ducteur.<\/p>\n\n\n\n

Il s\u2019agit de rendre la gastrostomie compr\u00e9hensible, pas invisible. D\u2019aider l\u2019enfant \u00e0 apprivoiser ce \u201cpetit bouton\u201d sur son ventre, ce \u201cquelque chose\u201d qui n\u2019est pas cens\u00e9 \u00eatre l\u00e0, mais qui est devenu son quotidien.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Ce livret permet de changer de regard<\/strong> : on ne parle plus uniquement du \u2018\u2019bouton\u2019\u2019 mais de l\u2019enfant<\/strong>, \u00e0 partir de son quotidien.
Et cette approche change profond\u00e9ment la mani\u00e8re dont l\u2019enfant et ses parents peuvent l\u2019appr\u00e9hender.
La gastrostomie n\u2019est pas une honte <\/strong>mais une diff\u00e9rence qu\u2019on peut expliquer et assumer. Et \u00e7a change tout.<\/p>\n\n\n\n

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Un livre ancr\u00e9 dans l\u2019exp\u00e9rience clinique<\/h2>\n\n\n\n

\u2018\u2019Jules Gastrostomie & compagnie\u2019\u2019 a \u00e9t\u00e9 \u00e9crit par V\u00e9ronique Leblanc<\/strong>, psychologue clinicienne sp\u00e9cialis\u00e9e dans les troubles alimentaires p\u00e9diatriques \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Robert-Debr\u00e9 (Paris) et pr\u00e9sidente du groupe MIAM MIAM, avec la collaboration du Docteur Dominique Guimber<\/strong>, gastro-p\u00e9diatre au CHU de Lille, et de S\u00e9verine Arricastres<\/strong>, cadre de sant\u00e9.
Tous trois s\u2019appuient sur une longue exp\u00e9rience de terrain aupr\u00e8s d\u2019enfants vivant avec une nutrition ent\u00e9rale. Chaque situation, chaque dialogue, chaque image est pens\u00e9e \u00e0 partir de ce que les enfants comprennent r\u00e9ellement, de ce qui les inqui\u00e8te, et de ce qui les rassure.
En abordant la gastrostomie avec des m\u00e9taphores douces<\/strong>,l\u2019histoire aide \u00e0d\u00e9samorcer les peurs<\/strong>,donner du sens au geste m\u00e9dical<\/strong>, etconstruire un rapport plus apais\u00e9 au corps et \u00e0 l\u2019alimentation<\/strong>.
Le livre s\u2019inscrit ainsi dans une d\u00e9marche d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, en compl\u00e9ment du travail et de l\u2019accompagnement des \u00e9quipes soignantes.<\/p>\n\n\n\n

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Un support pour l\u2019enfant, la famille et les adultes qui l\u2019entourent<\/h2>\n\n\n\n

L\u2019histoire de Jules ne s\u2019adresse pas uniquement \u00e0 l\u2019enfant concern\u00e9 par la gastrostomie.
Elle a \u00e9t\u00e9 pens\u00e9e comme un support \u00e0 partager<\/strong> dans diff\u00e9rents contextes :<\/p>\n\n\n\n