La Vie par un Fil : une association née de l’expérience des familles

Quand un enfant ou un adulte a besoin d’une nutrition artificielle à domicile, c’est souvent un bouleversement. La famille découvre un univers médicalisé qu’elle n’a pas choisi, avec son lot d’incertitudes, d’isolement, de questions pratiques ou administratives. Et c’est précisément pour ne pas rester seuls face à cela que de nombreuses familles rejoignent La Vie par un Fil, une association pionnière et engagée depuis 38 ans, présidée aujourd’hui par Valérie Joubert.

38 ans d’engagement

L’Association a été créée en 1987 par des parents dont les enfants étaient suivis dans les hôpitaux Necker-Enfants Malades et Robert Debré. Depuis La Vie par un Fil s’est imposée comme une référence nationale en matière de soutien, de plaidoyer et d’information pour les personnes concernées par la nutrition artificielle à domicile (NAD).

Avec environ 200 adhérents actifs, l’association repose intégralement sur un modèle bénévole, animé par un conseil d’administration réparti sur tout le territoire.

Sa légitimité repose sur une connaissance de terrain irremplaçable, fondée sur l’expérience directe des familles concernées. C’est ce qui en fait aujourd’hui un acteur crédible, écouté et incontournable.

Rompre l’isolement : une mission fondatrice

La première mission de l’association, c’est celle qui a justifié sa création : rompre l’isolement des familles.

« Beaucoup de familles se sentent seules. Elles ne connaissent personne dans leur entourage qui vit avec une sonde, une pompe. » affirme Valérie Joubert.

Pour créer ces liens essentiels, La Vie par un Fil propose plusieurs rendez-vous :

• Des Journées Nationales des Familles chaque année en mai, pour se rencontrer et partager des expériences dans un cadre convivial
• Un groupe Facebook fermé et des réseaux sociaux actifs sur Facebook et sur Instagram pour échanger au quotidien
• Une newsletter régulière pour garder le lien, partager des nouvelles et se sentir accompagné.

Ces espaces sont précieux pour les adhérents, ils permettent de se sentir compris, conseillé, entouré. Les familles y trouvent des astuces pratiques, le soutien moral que de ceux qui vivent la même chose, le réconfort de savoir qu’on n’est pas seul…

Un rôle clé entre les patients, les médecins et les institutions

La Vie par un Fil agit également comme interface entre les familles et les professionnels de santé :

• elle participe à des concertations avec les équipes médicales,
• elle intervient auprès des autorités de santé et les ministères,
• elle dialogue avec les laboratoires, prestataires, fabricants.

Cette posture permet à l’association de faire entendre la voix des patients dans des espaces où, souvent, ils sont absents ou peu représentés. Et de rappeler que vivre avec une nutrition artificielle à domicile, ce n’est pas uniquement une question de protocole, c’est un quotidien entier à adapter.

Des guides de référence pour les aidants et professionnels

Parmi les réalisations phares de l’association, on trouve un Livre Blanc composé de plusieurs guides une collection complète de guides pratiques, disponibles gratuitement en ligne. Labellisés par la SFNCM (Société Francophone Nutrition Clinique et Métabolisme), ils sont reconnus comme des références nationales.

• Guide pratique du quotidien à domicile
• Guide des transitions vers l’âge adulte
• Parcours de vie à l’âge adulte
• Nutrition entérale & polyhandicap en institution
• Polyhandicap et troubles associés…

Ces ressources sont précieuses aussi bien pour les familles, que pour les professionnels qui les accompagnent (éducateurs, enseignants, soignants, etc.).

Une étude inédite sur la qualité de vie

En 2023, La Vie par un Fil a co-piloté une grande enquête nationale intitulée

« Vivre avec une Nutrition Artificielle à Domicile », avec l’association des POIC (Pseudo-Obstruction Intestinale Chronique).

Cette étude a mis en lumière :

• un isolement important vécu par les patients et leurs aidants,
• une forte demande de pair-aidance (pouvoir parler avec d’autres familles),
• un besoin d’amélioration des dispositifs de formation,
• la valeur des associations comme ressources “sauvetages” dans le parcours de soin.

Ces résultats permettent de faire valoir la voix des patients et des familles, ainsi que leur expertise du quotidien auprès des hôpitaux, des instances décisionnelles et du grand public.

Une nouvelle campagne pour donner la parole aux patients

En écho à cette étude, l’association prépare actuellement une nouvelle campagne de sensibilisation sur la richesse des vécus,  intitulée ‘’Au fil de la vie’’.

Objectif : mettre en lumière les témoignages intimes de patients et de proches, sous forme d’interviews publiées sur le site. Ces témoignages donnent à voir ce que les chiffres et les protocoles ne racontent pas : des trajectoires de vie complexes, des équilibres fragiles, des familles qui apprennent à vivre autrement, souvent dans l’ombre. Une ressource collective précieuse.

Ces récits incluent des dimensions cliniques, bien sûr, mais aussi psychosociales, émotionnelles, pratiques, les petites et grandes victoires de chacun…

« Nous proposerons l’interview intégrale dans un dossier spécial. Il suffira de s’inscrire à notre newsletter pour le recevoir. Ces contenus seront aussi accessibles aux acteurs de santé, très demandeurs de ces retours terrain et des voies d’améliorations de prise en charge. » explique avec enthousiasme Valérie Joubert.

Cette nouvelle campagne s’inscrit dans le continuum des actions de visibilité portées par La Vie par un Fil pendant plusieurs années : « nous avons produit et médiatisé des spots vidéo ‘’#Les Branchés’’, devenus viraux sur les réseaux sociaux et sur notre chaine Youtube. Et nous avons aussi collaboré à plusieurs films sur la nutrition entérale au quotidien que l’on peut retrouver sur l’espace vidéo de la plateforme www.enteraledomicile.fr’’ rappelle la Présidente de l’association.

Tisser l’avenir, ensemble

Le soutien entre pairs quand la vie dépend d’un dispositif médical est absolument essentiel : le lien aux autres, le sentiment d’appartenance et la possibilité de se projeter contribue à rééquilibrer un champ trop souvent dominé par la seule dimension technique.

L’association joue ici un rôle irremplaçable en offrant des espaces où l’on peut se comprendre, s’entraider et se sentir accompagné dans la durée

Deux priorités structurent désormais l’action de l’association.

• La première est l’obtention de la reconnaissance d’utilité publique afin de renforcer sa légitimité et sa capacité d’action.

• La seconde est l’assurance d’un financement durable qui repose sur les dons et le mécénat privé.

« Nos membres ou leurs enfants sont tous branchés. Nous existons grâce aux dons et à la mobilisation bénévole. Lever des fonds prend du temps, mais c’est ce qui permet à l’association de poursuivre et de développer ses actions. » rappelle Valérie Joubert.

Faire entendre les vécus, créer du lien, transmettre des repères, c’est ainsi que La Vie par un Fil accompagne les familles depuis près de quatre décennies et poursuit avec constance un travail essentiel de soutien, de visibilité et de reconnaissance.

Les produits de nutrition entérale sont des denrées alimentaires destinées à des fins médicales spéciales, à utiliser sous contrôle médical. La nutrition entérale est administrée grâce à des dispositifs médicaux, avec marquage CE. Lire la notice d’instructions avant utilisation.

Ce contenu a vocation à vous accompagner lors de la prise en charge nutritionnelle de vous ou de votre enfant sous nutrition entérale, en complément de l’accompagnement de votre équipe médicale. Si vous avez des questions complémentaires, parlez-en à votre médecin
260314, Avril 2026, NUTRICIA Nutrition Clinique – RCS NANTERRE 451 229 306