L’histoire lumineuse de Lili Rose

Quand la nutrition entérale entre dans la vie d’un enfant, elle entre aussi dans celle de toute la famille. Les questions arrivent vite. Les inquiétudes aussi.

Comment expliquer ce qui se passe ?
Quels mots utiliser ?
Comment rassurer son enfant sans mentir ?
Comment lui permettre de continuer à se sentir « comme les autres » ?

Les parents doivent alors composer avec une nouvelle organisation : accompagner la prise en charge nutritionnelle, tout en veillant à la sécurité émotionnelle, à l’estime de soi et à la vie sociale de leur enfant.
C’est précisément pour répondre à ces besoins et trouver les mots justes qu’a été conçu le livre ‘’Lili Rose et une drôle de petite sonde’’.
Une histoire illustrée, douce et lumineuse, pensée pour expliquer la nutrition entérale par sonde nasogastrique aux enfants concernés par la nutrition entérale, mais aussi à leurs parents, à leur fratrie et à l’ensemble des adultes qui les accompagnent au quotidien.
Il propose un récit simple, accessible et rassurant pour l’enfant comme pour tout son entourage, chacun à leur rythme de compréhension.

Un livre écrit par des soignants de terrain

Lili Rose est née sous la plume de Véronique Leblanc, psychologue clinicienne spécialisée dans les troubles alimentaires pédiatriques et présidente du Groupe MIAM MIAM, avec la collaboration du Docteur Marc Bellaïche, pédiatre-gastroentérologue, et de Séverine Arricastres, cadre de santé.
Chaque mot, chaque image, chaque situation s’appuie sur une solide expérience de terrain : ce que les enfants comprennent, ce qu’ils redoutent, ce qui les rassure réellement. Le livre s’inscrit ainsi dans une démarche d’éducation thérapeutique, en complément de l’accompagnement apporté par les équipes soignantes.

Un récit à hauteur d’enfant, sans jargon médical

Dans l’histoire, Lili Rose est une petite fille qui a besoin d’une sonde nasogastrique pour bien grandir.
Le livre n’entre pas dans les détails techniques du soin. Il privilégie les images, les métaphores et des mots compréhensibles par un jeune enfant.
La sonde est présentée comme un élément du quotidien, qui aide et soutient. Elle s’intègre naturellement à la vie de l’enfant, à ses jeux, à l’école, à ses activités. L’enfant reste lui-même, avec ses envies, ses relations et sa façon bien à lui de grandir et de se faire confiance.

Cette approche permet à l’enfant de s’approprier le soin sans peur, et aux parents de disposer d’un support pour expliquer, répondre aux questions et engager le dialogue.
La force du livre repose sur trois piliers :

• reconnaître l’enfant comme acteur de son parcours de soin,
• donner du pouvoir tant aux mots qu’aux images,
• accompagner sans dramatiser.

Lili Rose devient ainsi un point d’appui narratif pour expliquer, dialoguer et réconforter.
Elle permet de sortir d’une vision anxiogène ou exceptionnelle de la nutrition entérale, pour la replacer dans une trajectoire de vie normale, évolutive, vivante.

Des personnages repères, le pouvoir des histoires

Lili Rose n’est jamais seule dans cette histoire. Autour d’elle, des figures familières et rassurantes l’aident à comprendre et à apprivoiser la nutrition entérale.

Il y a d’abord Coquillette, sa girafe en peluche. Complice silencieuse, Coquillette accompagne Lili Rose à l’hôpital comme à la maison, dans ses moments de jeu comme dans ses moments de doute. À travers elle, l’enfant peut projeter ses questions, ses peurs et son courage. Coquillette est un relais affectif pour traverser les étapes du soin.

Il y a aussi les adultes qui entourent Lili Rose. Ses parents, attentifs et présents, l’écoutent, la rassurent et l’accompagnent sans minimiser ce qu’elle ressent. À l’hôpital, Lili Rose rencontre le docteur Petipoi, qui prend le temps d’expliquer avec des mots simples, adaptés à son âge. Elle est également entourée de Chloé et Shanti, les infirmiers, qui transforment les gestes de soin en moments plus doux, parfois même en instants d’imagination et de jeu.

À travers ces personnages et ces illustrations, le livre crée un univers sécurisant.
Un espace où l’enfant peut reconnaître ce qu’il vit, se sentir compris, et avancer sans être réduit à son soin : avoir une sonde n’est ni « bizarre » ni « grave », c’est une réalité différente, reconnue et représentée positivement.

Un livre pensé pour toute la famille

’’Lili Rose et une drôle de petite sonde’’ n’est pas seulement un livre pour l’enfant,
c’est aussi un véritable outil de médiation familiale. Il aide :

• les parents à trouver les mots justes,
• les frères et sœurs à comprendre ce qui se passe,
• les proches à poser un regard plus apaisé sur la nutrition entérale.

Les illustrations, riches en détails et en couleurs, occupent une place centrale. Elles offrent aux enfants un univers iconographique joyeux pour parler de leur sonde, de leurs soins, de leurs rendez-vous médicaux et de ce qu’ils ressentent, même lorsque les mots manquent.
En mettant tout le monde autour d’une même histoire, le livre crée un langage commun. Il permet de désamorcer les peurs, de limiter les incompréhensions et de prévenir les sentiments d’exclusion ou de jalousie. Il peut devenir un repère aussi précieux qu’un rituel du soir ou qu’un doudou.

Il montre aussi que l’enfant peut continuer à participer aux repas, à la vie de famille, à l’école, même si son alimentation est en partie différente.
C’est un support que les parents peuvent lire, relire, commenter, laisser à disposition de tous les membres de la famille et des proches, quel que soit leur âge.

Une ressource complémentaire à d’autres outils éducatifs

Ce livre fait partie d’une collection éducative plus large, intégrée dans la démarche de soutien global du site enteraledomicile.fr :

• Les livrets “Trucs et astuces de parents à parents” .
• Les fiches tutorielles et les témoignages vidéos.
• Et l’histoire de ‘’Jules Gastrostomie & compagnie’’.

Pourquoi consulter ce livre ?

Parce qu’il permet :

• de mettre des mots sur ce qui est vécu, en particulier pour les plus jeunes qui ne peuvent pas encore verbaliser leurs peurs ;
• d’expliquer la sonde nasogastrique à un enfant avec des termes simples ;
• de créer un espace de parole et soutenir le dialogue entre l’enfant et ses parents ou ses frères et sœurs ;
• de préserver l’estime de soi de l’enfant dans un quotidien médicalisé ;
• de faciliter la compréhension au sein de la fratrie, de lever les doutes et de normaliser ;
• d’offrir un support pour les équipes soignantes, les psychologues, les orthophonistes, qui cherchent à faciliter l’acceptation du soin ;
• d’aider toute la famille à avancer plus sereinement.

👉 ’’Lili Rose et une drôle de petite sonde’’ est disponible en accès gratuit ici.

Ce livret n’a pas vocation à remplacer les échanges avec les professionnels de santé.
Il vient les compléter avec humilité en apportant un support concret et accessible.

Et si votre enfant est concerné par une sonde de gastrostomie, découvrez aussi notre article dédié à ‘’Jules, Gastrostomie et Compagnie’’.

Les produits de nutrition entérale sont des denrées alimentaires destinées à des fins médicales spéciales, à utiliser sous contrôle médical. La nutrition entérale est administrée grâce à des dispositifs médicaux, avec marquage CE. Lire la notice d’instructions avant utilisation.

Ce contenu a vocation à vous accompagner lors de la prise en charge nutritionnelle de vous ou de votre enfant sous nutrition entérale, en complément de l’accompagnement de votre équipe médicale. Si vous avez des questions complémentaires, parlez-en à votre médecin
260315, Avril 2026, NUTRICIA Nutrition Clinique – RCS NANTERRE 451 229 306