Jules – Gastrostomie & compagnie

Jules – Gastrostomie & compagnie

Quand on parle de ‘’gastrostomie’’ pour la première fois à un parent, c’est souvent un mot qui inquiète. Le terme impressionne. L’idée d’une intervention chirurgicale aussi. Et l’image d’un « trou dans le ventre » vient heurter l’imaginaire collectif.
Pourtant la gastrostomie est une solution pratique, stable et sécurisante pour permettre à l’enfant de recevoir, à domicile, l’apport nutritionnel dont il a besoin
Dans ‘’Jules Gastrostomie & compagnie’’, une bande dessinée tendre et colorée, les enfants découvrent ce qu’est une gastrostomie à travers le regard d’un petit garçon malin et curieux, Jules.

Objectif : aider les enfants à comprendre ce qu’ils vivent, à mettre des mots sur leurs sensations, à reprendre confiance dans leur corps.

Avec des mots simples, des personnages attachants et un ton joyeux, cette histoire explique la gastrostomie aux enfants. Le Livre peut être lu par les parents, les enfants en âge de lire et les plus petits peuvent suivre l’intention narrative à travers les illustrations très détaillées.

Un récit à hauteur d’enfant, pour comprendre sans avoir peur

Jules n’est pas un super-héros. C’est un enfant comme les autres : curieux, parfois inquiet, et très courageux. Il aime le football, les baskets qui courent vite, ses frères et ses copains d’école. Et il a un petit bouton sur le ventre.

Ce bouton, c’est une gastrostomie. Un dispositif médical qui lui permet de recevoir tout ce dont il a besoin pour grandir.

Autour de Jules gravitent des personnages tendres : les docteurs Rêvunpeu et Magibloc, Chloé, l’infirmière, et bien sûr sa petite girafe toute orange, Stomifooti, offerte par Lili Rose, sa copine rencontré à l’hôpital.

Ce livre raconte les journées de Jules avec une gastrostomie, à travers ses yeux, ses émotions, ses découvertes. Loin d’un discours médicalisé, le ton est simple, bienveillant, jamais réducteur.

Il s’agit de rendre la gastrostomie compréhensible, pas invisible. D’aider l’enfant à apprivoiser ce “petit bouton” sur son ventre, ce “quelque chose” qui n’est pas censé être là, mais qui est devenu son quotidien.

Ce livret permet de changer de regard : on ne parle plus uniquement du ‘’bouton’’ mais de l’enfant, à partir de son quotidien.
Et cette approche change profondément la manière dont l’enfant et ses parents peuvent l’appréhender.
La gastrostomie n’est pas une honte mais une différence qu’on peut expliquer et assumer. Et ça change tout.

Un livre ancré dans l’expérience clinique

‘’Jules Gastrostomie & compagnie’’ a été écrit par Véronique Leblanc, psychologue clinicienne spécialisée dans les troubles alimentaires pédiatriques à l’hôpital Robert-Debré (Paris) et présidente du groupe MIAM MIAM, avec la collaboration du Docteur Dominique Guimber, gastro-pédiatre au CHU de Lille, et de Séverine Arricastres, cadre de santé.
Tous trois s’appuient sur une longue expérience de terrain auprès d’enfants vivant avec une nutrition entérale. Chaque situation, chaque dialogue, chaque image est pensée à partir de ce que les enfants comprennent réellement, de ce qui les inquiète, et de ce qui les rassure.
En abordant la gastrostomie avec des métaphores douces,l’histoire aide àdésamorcer les peurs,donner du sens au geste médical, etconstruire un rapport plus apaisé au corps et à l’alimentation.
Le livre s’inscrit ainsi dans une démarche d’éducation thérapeutique, en complément du travail et de l’accompagnement des équipes soignantes.

Un support pour l’enfant, la famille et les adultes qui l’entourent

L’histoire de Jules ne s’adresse pas uniquement à l’enfant concerné par la gastrostomie.
Elle a été pensée comme un support à partager dans différents contextes :

• à l’hôpital, lors de l’annonce ou de la pose de la gastrostomie, pour introduire le soin avec des mots accessibles.
• À la maison, pour accompagner la transition, le retour à domicile, et aussi aider les frères et sœurs à comprendre ce qui se passe.
• À l’école, pour expliquer simplement la gastrostomie aux enseignants ou aux camarades, sans dramatisation.

Le livre fait exister le parcours de soin dans la vie ordinaire. Il montre que la gastrostomie ne met pas la vie entre parenthèses : elle permet de continuer à grandir, à jouer, à vivre. L’enfant se sent moins seul, les parents trouvent un appui pour mettre des mots justes sur des réalités complexes, et la fratrie se sent davantage incluse.

L’histoire devient un support pour les échanges, les soins et les gestes d’appropriation : inventer un nom pour le bouton, dessiner autour, en parler ensemble. Elle peut aussi s’intégrer à un moment partagé du quotidien, comme le coucher ou le temps du soin, pour apaiser les tensions ou les appréhension,s par exemple. Le tout dans une logique de réassurance et respectueuse de l’enfant et de son vécu.

Un outil précieux au sein d’une collection de ressources

’’Jules Gastrostomie & compagnie’’ s’inscrit dans une collection plus large de ressources proposées aux familles disponible sur votre site enteraledomicile.fr.

• Lili Rose et une drôle de petite sonde, pour les enfants porteurs d’une sonde naso-gastrique,
• les livrets « Trucs et astuces de parents à parents »,
• des fiches pratiques et des témoignages vidéo.

Pourquoi télécharger ce livre ?

Parce qu’il permet de :

• favoriser l’acceptation de la gastrostomie,
• réduire l’anxiété liée aux soins,
• renforcer une image corporelle positive,
• soutenir le rôle des parents sans culpabilisation,
• valoriser les compétences de l’enfant malgré la maladie.

Dans une démarche d’éducation thérapeutique du patient, Jules devient un outil pédagogique aussi utile que touchant. Et c’est ce qui fait sa force. Il permet de transformer une situation médicale en un récit de vie accessible et valorisant.
Et quand un enfant comprend, il reprend du pouvoir sur ce qu’il vit. Quand les parents se sentent soutenus, ils transmettent plus facilement confiance et sérénité.

En résumé

“Jules – Gastrostomie & compagnie” est un livre pensé pour expliquer la gastrostomie aux enfants.

• Il valorise la parole de l’enfant, rassure les parents, et offre des repères à toute la famille.
• C’est un outil concret pour accompagner la chirurgie, le retour à domicile, les soins quotidiens, et les échanges avec l’entourage.
• Il s’inscrit dans une démarche plus large portée par des professionnels engagés comme Véronique Leblanc.

Jules – Gastrostomie & compagnie est disponible en consultation gratuite ici.

Ce livret n’a pas vocation à remplacer les échanges avec les professionnels de santé.
Il vient les compléter, en apportant un support concret et accessible.

Les produits de nutrition entérale sont des denrées alimentaires destinées à des fins médicales spéciales, à utiliser sous contrôle médical. La nutrition entérale est administrée grâce à des dispositifs médicaux, avec marquage CE. Lire la notice d’instructions avant utilisation.
Ce contenu a vocation à vous accompagner lors de la prise en charge nutritionnelle de vous ou de votre enfant sous nutrition entérale, en complément de l’accompagnement de votre équipe médicale. Si vous avez des questions complémentaires, parlez-en à votre médecin 260312, Avril 2026, NUTRICIA Nutrition Clinique – RCS NANTERRE 451 229 306