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5 idées reçues quand votre enfant est sous nutrition entérale

Quand un enfant bénéficie d’une nutrition entérale, le quotidien se réorganise autour d’un dispositif médical qui peut impressionner au départ, avant de devenir peu à peu une routine.

Mais derrière la technique, certains réflexes s’installent parfois sans qu’on les questionne.

À partir des éclairages de Véronique Leblanc, psychologue spécialisée dans les troubles alimentaires pédiatriques à l’hôpital Robert-Debré et présidente de l’association Groupe MIAM MIAM, voici cinq idées reçues à dépasser, non pas pour culpabiliser les familles, mais pour leur permettre de regarder autrement ce qui se joue autour de la nutrition entérale, et ouvrir d’autres perspectives.

Idée reçue n°1 : Croire que la nutrition entérale met l’oralité entre parenthèses

Lorsqu’une nutrition entérale est mise en place, certains parents peuvent penser que la bouche n’a plus vraiment de rôle à jouer. Puisque l’enfant reçoit sa nutrition par sonde, puisque les apports sont assurés autrement, l’oralité semble parfois passer au second plan.

C’est précisément l’un des points sur lesquels Véronique Leblanc insiste le plus.

La nutrition entérale ne signifie pas nécessairement l’arrêt de toute sollicitation orale.

Elle rappelle qu’« il est extrêmement rare qu’on ait des nutritions artificielles exclusives » et que « la majorité des équipes essaient toujours de maintenir des sollicitations orales alimentaires ou au moins des sollicitations non alimentaires ».

Ces sollicitations peuvent prendre des formes très simples, toujours adaptées à la situation médicale de l’enfant et validées par les professionnels de santé qui le suivent. Il peut s’agir d’explorer ses doigts, de porter des objets à la bouche, de découvrir de petites sensations buccales, ou parfois de maintenir quelques expériences alimentaires lorsque cela est possible.

Idée reçue n°2 : Penser que nourrir son enfant se résume à ce qu’il mange

La nutrition entérale peut venir toucher quelque chose de très profond chez les parents. Nourrir son enfant est un geste fondateur, chargé d’amour, de protection et de transmission. Quand une poche, une pompe et une sonde prennent une place centrale, certains parents peuvent avoir le sentiment d’être dépossédés de ce rôle.

Véronique Leblanc invite justement à déplacer ce regard. Elle rappelle que « nourrir son enfant ne se résume pas à lui donner à manger ».

Nourrir, c’est aussi regarder son enfant, lui parler, lui faire des mimiques, le câliner et l’envelopper de sa présence. C’est tout ce qu’elle nomme avec une formule magnifique :

la « compote de bisous ».

Cette expression dit quelque chose de très juste. Même lorsque la nutrition passe par une sonde, le parent reste parent nourricier. Il nourrit autrement.

Il nourrit par la voix, par le regard, par le contact, par les rituels, par la façon de rendre le soin moins froid et moins technique. Un branchement ou un débranchement peut rester un moment d’échange, de parole, de douceur, de présence et même de complicité.

La nutrition entérale assure les apports nécessaires, mais elle ne remplace jamais la relation. Le lien nourricier continue d’exister autour et au-delà du dispositif.

Idée reçue n°3 : Imaginer que la résilience se développe toute seule avec le temps.

Véronique Leblanc rappelle une chose essentielle : il ne faut pas faire comme si le dispositif médical était anodin. Une sonde nasogastrique ou un bouton de gastrostomie peut être difficile à accepter, pour l’enfant comme pour ses parents. « Personne ne va le nier », reconnaît-elle, mais d’un autre côté, l’enfant en a besoin pour aller bien.

C’est donc cette double vérité qu’il faut transmettre à l’enfant : oui, ce matériel peut être, parfois gênant. Mais il est là pour l’aider. Il sert à le nourrir, à soutenir sa santé, à lui permettre de reprendre des forces, de rentrer à la maison, de continuer à vivre sa vie d’enfant avec ses jeux, ses liens, ses envies, ses progrès.

Lorsque le matériel est expliqué, il devient un élément du quotidien avec lequel il faut composer, apprendre et s’organiser.

« Le propre de l’être humain, c’est d’apprendre
à vivre avec et au mieux,c’est tout le sujet de l’adaptation », poursuit la psychologue.

Cette adaptation ne se construit pas en un jour. Elle se travaille dès l’enfance, dans la manière dont l’enfant est regardé, rassuré, encouragé. Les parents jouent ici un rôle essentiel. Leur façon de parler du dispositif, de répondre aux questions, de soutenir l’enfant dans les moments de gêne ou de doute, contribue directement à son estime de soi et à son rapport à son corps.

Il ne s’agit pas de faire comme si la différence n’existait pas. Elle existe. Mais elle ne doit pas empêcher l’enfant de se sentir aimable, capable, légitime dans ses relations, ses activités, ses rencontres, sa vie d’enfant. Plus cette base est posée tôt, plus l’enfant pourra grandir avec une image solide de lui-même.

Et puis, les enfants sont très adaptables : s’ils voient qu’ils sont aimés, soutenus, regardés avec bienveillance, ils se sentent bien.

À l’adolescence, la question devient souvent plus sensible. Certains jeunes choisissent la discrétion. Ils préfèrent que le dispositif ne prenne pas de place dans leur vie sociale ou affective. D’autres, au contraire, l’assument plus frontalement :

« Regardez-moi, je suis comme ça, j’ai un bouton.

Est-ce que vous m’acceptez tel que je suis ? »

Ces attitudes contrastées ne sont pas problématiques : elles traduisent une recherche identitaire, un besoin d’acceptation et de validation qui doit être respecté.

L’essentiel est de cultiver l’estime personnelle à chaque âge. Comme le résume Véronique Leblanc : « La façon dont un enfant va grandir avec son dispositif dépendra de la manière dont nous l’aurons regardé et accompagné sur ce chemin de la différence : s’autoriser à vivre pleinement. »

Idée reçue n°4 : L’inquiétude, on ne peut rien y faire

Quand l’alimentation de son enfant est compliquée depuis longtemps, l’inquiétude s’installe. On peut se retrouver à formuler ses pensées autour de la peur : peur qu’il ne mange plus jamais, peur du regard des autres, peur de mal faire, peur de l’avenir. Cette peur est réelle, légitime et tout à fait compréhensible.

Mais Véronique Leblanc invite à un glissement de vocabulaire qui peut changer beaucoup de choses au quotidien.

« Plutôt que de parler de « peurs », il vaut mieux dire
« je m’interroge » ou « je me questionne ».

Quand on a peur, on peut difficilement avancer, on peut se sentir paralysé et avoir tendance à rester figé… Quand on se questionne, on cherche des réponses et des solutions.

Ce déplacement de mots n’est pas une pirouette. C’est une inclinaison mentale. La peur fige, l’angoisse bloque alors que la question mobilise.

C’est un premier pas vers ce qu’elle appelle ‘’l’accompagnement constructif’’ : une façon d’être présent pour son enfant qui s’appuie sur ce que l’on peut faire, plutôt que sur ce que l’on redoute.

Idée reçue n°5 :Vouloir protéger son enfant du regard des autres en l’isolant

Le dispositif médical ou les contraintes alimentaires peuvent susciter des questions.

À la crèche, à l’école, chez des amis, en famille, les parents redoutent parfois les remarques ou les regards. Leur premier réflexe peut alors être de protéger l’enfant dans une ‘’bulle’’ familiale en limitant certaines situations sociales.

L’intention est évidemment naturelle et bienveillante. Mais Véronique Leblanc invite à ne pas entrer dans une logique d’isolement.

Elle le dit avec beaucoup de réalisme :

« Il faut arrêter d’être dans des choses utopiques. Dans notre société où l’image est tellement importante, le regard des autres existera toujours. Vous ne pourrez jamais l’empêcher. On peut y être confronté, tous, pour tout, partout, tout le temps, au-delà de la nutrition entérale«

L’enjeu n’est donc pas de supprimer ou d’éviter ce regard, même s’il est inconfortable, mais d’aider l’enfant et sa famille à prendre de la distance, à expliquer quand c’est utile, à sensibiliser l’entourage et à maintenir une vie sociale aussi ouverte que possible.

Informer tôt peut éviter beaucoup de malentendus. Expliquer simplement à l’école, à la crèche, aux proches ou aux camarades ce qu’est la nutrition entérale permet souvent de réduire l’ignorance et la gêne.

Cette approche permet de dédramatiser : « Oui, tu es différent parce que tu as un bouton de gastrostomie. Mais ton copain a peut-être aussi quelque chose que toi tu ne vois pas et qui est différent. »

À la cantine, même si l’enfant ne mange pas le repas servi, sa présence à table reste précieuse. Il observe, il imite, il apprend. Ce cadre peut être formalisé avec l’école grâce à un PAI (Projet d’Accueil Individualisé), qui permet d’organiser l’accueil de l’enfant – notamment à la cantine – dans le respect de ses besoins.

Cette approche aide aussi l’enfant à grandir avec sa différence sans l’enfermer.

Article rédigé sur base des propos recueillis auprès de Véronique Leblanc, psychologue experte dans les troubles alimentaires pédiatriques à l’hôpital Robert-Debré (Paris) et Présidente de l’association Groupe MIAM MIAM, en septembre 2025.

Les produits de nutrition entérale sont des denrées alimentaires destinées à des fins médicales spéciales, à utiliser sous contrôle médical. La nutrition entérale est administrée grâce à des dispositifs médicaux, avec marquage CE. Lire la notice d’instructions avant utilisation. Ce contenu a vocation à vous accompagner lors de votre prise en charge nutritionnelle ou celle de votre enfant sous nutrition entérale, en complément de l’accompagnement de votre équipe médicale.

Si vous avez des questions complémentaires, parlez-en à votre médecin.
260815, Avril 2026, NUTRICIA Nutrition Clinique – RCS NANTERRE 451 229 306.

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