Barnabé : un doudou pour apprivoiser la gastrostomie

Lorsqu’une gastrostomie est envisagée pour un enfant, les parents se retrouvent souvent face à un double choc. D’un côté, la nécessité médicale d’une nutrition entérale. De l’autre, une multitude de peurs et de questions très concrètes : la chirurgie, le bouton, les soins, la place du dispositif médical dans le quotidien, la projection de l’image corporelle modifiée, les douleurs potentielles…
Les mots comme les gestes inquiètent et impressionnent. Il faut d’abord bien comprendre de quoi il s’agit, puis pouvoir, ensuite, en parler à son enfant, et aux membres de sa famille (fratrie, grands-parents, oncles, tantes, cousins…). Puis, s’inscrire à son rythme, dans un processus d’acceptation.
C’est à partir de ces préoccupations très concrètes qu’est né Barnabé.
Barnabé est un doudou qui porte un bouton de gastrostomie, on peut aussi lui poser une sonde nasogastrique. C’est un nounours tout doux, pensé comme un outil de médiation pour aider les enfants et leurs parents à comprendre visuellement ce qu’est une gastrostomie, à quoi elle sert, et comment elle s’intègre dans la vie quotidienne.

Un outil pensé pour la réalité du terrain

Depuis quinze ans, le Dr Catherine Peter, médecin physique et réadaptateur, exerce à l’IEM de Strasbourg, au sein de l’ARAHM, Association Régionale d’Aide aux Handicapés Moteurs. « Ici, nous accueillons et accompagnons des enfants. Chacun a son projet de vie et nous sommes là pour les aider à le réaliser. Les enfants grandissent dans un environnement où l’on valorise la joie, le jeu, la scolarité et les amitiés. ».

Mais derrière ce quotidien, une difficulté revient souvent : pour de nombreuses familles, le moment du repas se transforme progressivement en épreuve. Certains enfants mettent 45 minutes, parfois une heure, pour avaler quelques cuillères. Les parents, admirables, s’épuisent à force de patience, avec la peur que leur enfant ne prenne pas de poids, ne grandisse pas, se fatigue encore davantage. « Nous voyons bien à quel point c’est difficile pour eux. Et nous allons vite repérer quand le repas devient coûteux pour l’enfant. Malgré tous les efforts des parents, des éducateurs et des orthophonistes, certains enfants ne parviennent plus à manger suffisamment », explique la médecin. Cette reconnaissance du travail parental est fondamentale.
Ensuite commence un cheminement, toujours en douceur, vers la gastrostomie
Le Dr Peter et son équipe se distinguent par leur patience et leur respect du rythme familial.
Accepter la nutrition entérale est rarement une décision immédiate. « Les parents ressentent de la culpabilité. Certains proches leur disent qu’ils devraient continuer à tout donner par la bouche. D’autres craignent d’ajouter du handicap au handicap », constate le Dr Peter.

Barnabé, un support d’éducation thérapeutique

C’est dans ce contexte que le petit ourson, Barnabé, avec son bouton de gastrostomie a fait son entrée. L’arrivée de Barnabé a ouvert un nouveau chemin vers l’acceptation. La professionnelle de santé a tout de suite décidé de mettre en scène Barnabé et de l’accessoiriser : un fauteuil roulant et un petit sac à dos, une grande majorité des jeunes de l’IEM en sont équipés, une tubulure qui relie le bouton de gastrostomie à la pompe, une petite tirette pour voir l’estomac à l’intérieur. Cela permet de rendre visible ce qui est invisible et donc souvent angoissant…

C’est ainsi que Barnabé participe aux consultations, accompagne les explications et sert de médiateur entre l’équipe et les familles. « J’ai compris que nous tenions là un outil extraordinaire», sourit le Dr Peter. « Les parents le touchent, le manipulent, se projettent. Les frères et sœurs jouent avec lui. Dès son arrivée, il a intégré le jardin d’enfants. Les enfants l’embarquent en sortie, en séjour, aux séances de kinésithérapie, d’équithérapie. Il est complètement intégré à leur quotidien. ».
Comme celles des enfants, les journées de Barnabé sont bien remplies  :  il est mobilisé sur un ballon de kiné,  en consultation chez le docteur nounours, perché sur un poney, avec son meilleur ami, un dino rigolo rapporté de Slovénie par un collègue du service et il fait aussi des petites siestes en proclive.

Aider à comprendre… dédramatiser

Avec son bouton bien en évidence, Barnabé sert de support concret. « On montre aux familles comment brancher, comment installer l’enfant en sécurité, comment l’hydrater. Tout paraît plus simple sur Barnabé. On dédramatise, on explique, et les parents osent manipuler sans peur. Les parents doivent repartir avec la certitude qu’ils sont capables. Capables de nourrir leur enfant, de donner les médicaments, de gérer un imprévu. Et capables de continuer à être des parents, et pas seulement des soignants ».
Au-delà de la technique, l’enjeu est surtout la confiance.
Pour les parents, c’est souvent un soulagement. Le doudou permet de poser des questions sans crainte, de se projeter dans les gestes du quotidien. Il rend la gastrostomie moins abstraite, moins intimidante. Et ils se rendent compte que ce n’est pas douloureux. Que ce bouton vise justement à protéger l’enfant d’un épuisement prolongé lié aux repas difficiles, aux efforts constants devenus vains, et aux risques de dénutrition… Et ses conséquences lourdes.
Pour l’enfant, Barnabé joue un rôle essentiel. L’enfant peut reproduire les gestes sur le doudou, exprimer ses peurs sans passer directement par son propre corps.

Il est rassuré : le bouton n’est ni dangereux ni gênant. On peut jouer, dormir, se déplacer, vivre avec lui.

Barnabé parle à tout le monde :  aux petits, aux ados, aux frères et sœurs, et il dépasse la barrière de la langue. Quand les mots manquent, Barnabé reste compréhensible pour tous. Il permet d’apaiser les peurs.
C’est un intermédiaire sécurisant qui fédère aussi bien les enfants que les soignants.

L’habituation aux soins

Au-delà de la gastrostomie, Barnabé s’inscrit dans une démarche plus large : celle de l’habituation aux soins, qui se développe aujourd’hui à l’hôpital pédiatrique.
À Strasbourg, par exemple, EmaHOP, une Equipe Mobile d’Accès à l’Hôpital, a pour  mission, comme son nom le suggère, de reconnecter le jeune patient à l’univers hospitalier, dans les meilleurs conditions possibles. Cette unité aide les enfants à apprivoiser les actes médicaux : auscultations,  examen de radiologie, prises de sang…
« Barnabé suit cette même logique : apaiser, rendre concret, transformer la peur en jeu. C’est un moyen doux et pédagogique d’aborder des sujets difficiles. Je regrette juste de ne pas y avoir pensé plus tôt. Barnabé nous inspire déjà d’autres idées pour mieux accompagner les enfants et leurs familles lorsque le soin effraie. » souligne le Dr Peter.

Article rédigé sur base des propos recueillis auprès du Dr Catherine Peter en septembre 2025.

La nutrition entérale est administrée grâce à des dispositifs médicaux, avec marquage CE. Lire la notice d’instructions avant utilisation. Ce contenu a vocation à vous accompagner lors de la prise en charge nutritionnelle de vous ou de votre enfant sous nutrition entérale, en complément de l’accompagnement de votre équipe médicale. Si vous avez des questions complémentaires, parlez-en à votre médecin 260307, Avril 2026, NUTRICIA Nutrition Clinique – RCS NANTERRE 451 229 306