Nutrition entérale chez l’enfant : pourquoi et comment en parler aux familles ?

Dr Emmanuelle ECOCHARD-DUGELAY – Praticien Hospitalier
Service de gastroentérologie et nutrition pédiatriques, Hôpital Robert-Debré, PARIS

Le Docteur Emmanuelle Ecochard-Dugelay est pédiatre nutritionniste et praticien hospitalier dans le service de gastroentérologie et nutrition pédiatriques de l’hôpital Robert-Debré à Paris.

Elle accompagne des enfants qui ont besoin d’une nutrition artificielle, entérale ou parentérale, et a créé en 2016 une consultation multidisciplinaire dédiée à la nutrition entérale.

Son premier travail n’est pas de convaincre à tout prix, mais d’expliquer clairement ce qu’est la nutrition entérale, à quel moment elle devient nécessaire, comment elle peut compléter l’alimentation orale, sans forcément la remplacer, et pourquoi, lorsqu’elle est bien accompagnée, elle peut devenir un soutien précieux pour l’enfant comme pour ses parents.

Comment expliquez-vous simplement la nutrition entérale aux familles ?

• Je commence toujours par rappeler qu’il existe trois façons de nourrir un enfant. La façon la plus classique et la plus courante : manger et boire par la bouche, donc l’alimentation orale que tout le monde connaît.

• Quand cette alimentation orale n’est pas suffisante pour couvrir les besoins de l’enfant, on peut être amené à prescrire une alimentation de complément : c’est la nutrition entérale.

La nutrition entérale utilise l’estomac et l’intestin, mais l’alimentation est apportée à l’aide d’un dispositif médical, généralement une sonde nasogastrique ou un bouton de gastrostomie.

• La troisième façon de nourrir un enfant, c’est la nutrition parentérale : les nutriments sont alors administrés par voie intraveineuse, grâce à un cathéter central, lorsque le tube digestif ne peut pas être utilisé ou ne permet pas de couvrir suffisamment les besoins de l’enfant

Le terme “nutrition entérale” est-il facile à comprendre pour les familles ?

Le mot “nutrition entérale” n’est pas évident pour les familles. Il est technique. Il peut être mal compris. Il peut inquiéter. Nous utilisons donc des outils d’éducation thérapeutique : des poupées de démonstration, des livrets d’accompagnement et du matériel que les parents peuvent voir et manipuler. L’objectif est que les familles découvrent concrètement ce qui est proposé à leur enfant, pourquoi cela est proposé et comment cela va se passer dans la vraie vie. L’idée est de rendre les choses tangibles, parce qu’on comprend mieux ce que l’on peut voir, toucher, interroger.

« C’est très important de voir et de manipuler
les dispositifs médicaux, parce que l’imaginaire
est parfois plus effrayant que le matériel lui-même. »

À quel moment du parcours commence-t-on à parler de nutrition entérale ?

La nutrition entérale se justifie dans deux grandes situations.

• La première concerne les enfants dénutris ou à risque de dénutrition, lorsque leur tube digestif reste fonctionnel et peut être utilisé. Cela peut concerner des enfants qui doivent avoir une chirurgie lourde, des enfants dont la maladie neurologique s’aggrave, des enfants qui présentent une insuffisance respiratoire ou cardiaque, ou encore des enfants qui débutent certains traitements, comme une chimiothérapie. Certains médicaments peuvent aussi couper l’appétit et mettre l’enfant à risque de dénutrition. Dans la plupart des cas, cela ne conduit pas directement à une nutrition entérale : l’équipe médicale cherche d’abord d’autres solutions, comme les compléments nutritionnels oraux.

La décision se prend toujours au cas par cas, en fonction de l’état nutritionnel de l’enfant, de l’évolution de sa courbe de poids, de ses besoins et de sa capacité réelle à les couvrir par l’alimentation orale.

• La deuxième grande situation concerne les troubles de la déglutition : dysphagie, fausses routes, inhalations répétées, difficultés avec la salive. Certains enfants peuvent encore manger, y compris avec des textures adaptées, mais faire malgré tout des micro-inhalations répétées. Avec le temps, ces fausses routes peuvent fragiliser les poumons et entraîner des complications respiratoires. Dans ces cas-là, la nutrition entérale peut être proposée pour sécuriser les apports nutritionnels.

Qui adresse généralement les enfants vers votre consultation ?

En général, ce sont des enfants déjà suivis dans un parcours de soins. Ils sont adressés par d’autres médecins, le plus souvent hospitaliers, lorsqu’une difficulté nutritionnelle apparaît ou s’aggrave.

Nous suivons une file active importante, de l’ordre de 400 à 450 patients. Une part significative de cette cohorte est constituée d’enfants polyhandicapés, mais nous recevons également des patients de divers horizons : enfants présentant une encéphalopathie épileptique, patients autistes avec une sélectivité alimentaire sévère entraînant des carences, ou encore enfants suivis pour des maladies ORL ou respiratoires.

Plus largement, nous accueillons des enfants suivis pour des pathologies digestives, neurologiques, respiratoires, cardiaques ou oncologiques, ainsi que des enfants ayant subi des chirurgies lourdes.

Ce sont tous des enfants qui, pour des raisons très différentes, ne peuvent pas couvrir leurs besoins nutritionnels uniquement par l’alimentation orale.

La mise en place de la nutrition entérale n’est pas une décision isolée. Elle s’inscrit dans une histoire médicale, un suivi, une alerte sur la croissance, la fatigue, la dénutrition ou la sécurité de l’alimentation. Et notre objectif de santé est toujours le même :  permettre à l’enfant d’être mieux nourri, plus stable, mieux protégé, avec une organisation compatible avec sa vie et celle de sa famille.

Les enfants que nous suivons dans mon service ont des âges très différents : du nouveau-né jusqu’à de grands adolescents, parfois jusqu’à 18 ou 20 ans selon les situations.

Les parents ont-ils peur que la nutrition entérale remplace complètement l’alimentation par la bouche ?

Oui, c’est l’une des appréhensions les plus fréquentes. Beaucoup de parents imaginent que si l’on pose une sonde ou un bouton de gastrostomie, leur enfant ne mangera plus jamais par la bouche. Or, dans la très grande majorité des situations, ce n’est pas l’objectif.

Nous expliquons que la nutrition entérale est un soutien. Elle vient compléter l’alimentation orale quand celle-ci est insuffisante, ou la sécuriser quand il existe un risque. L’alimentation par la bouche reste privilégiée autant que possible, dans les limites des capacités de l’enfant et de sa sécurité.

Il faut aussi rappeler qu’un enfant dénutri n’a pas forcément faim. Son organisme peut s’adapter au manque d’apports, avec une diminution de l’appétit et une fatigue importante. Lorsque son état nutritionnel s’améliore, il peut retrouver davantage d’énergie, parfois plus d’appétit, et les repas peuvent devenir moins éprouvants pour lui comme pour ses parents.

La nutrition entérale peut-elle alléger ce qui se joue autour des repas ?

Oui, c’est même un point très important. Lorsque toute la pression alimentaire repose sur les repas, les familles peuvent vivre des moments extrêmement difficiles. Chaque bouchée devient un enjeu. Les parents comptent, encouragent, insistent, négocient, s’inquiètent… L’enfant ressent cette insistance. Le repas peut perdre sa dimension de plaisir.

Avec un soutien entéral, on peut alléger cette charge. L’enfant mange ce qu’il peut, puis la nutrition entérale complète les apports. Je dirais que souvent c’est un soulagement.

Et quand le schéma de nutrition le permet, l’enfant mange d’abord par la bouche, puis les apports sont ensuite complétés par nutrition entérale. C’est une approche plus physiologique qui respecte le rythme du repas tout en permettant de couvrir ses besoins nutritionnels.

Cela ne veut pas dire que tout devient simple du jour au lendemain. Mais cela peut transformer l’ambiance autour de l’alimentation. Le repas n’est plus uniquement le lieu où se joue la prise de poids, où il faut absolument atteindre un volume ou un nombre de calories. Il peut redevenir un moment de relation, de goût, parfois même de plaisir.

Quand l’enfant est mieux nourri et que la pression alimentaire diminue, certains enfants retrouvent davantage de disponibilité pour manger.
Les repas redeviennent plus souples, dans le partage et le plaisir.

Comment se déroule la consultation ?

Les consultations se font généralement avec les parents et l’enfant. Les explications sont adaptées à l’âge de l’enfant, à son niveau de compréhension, à sa situation médicale et familiale.

Les questions ne sont pas toujours les mêmes selon les interlocuteurs. Les enfants, quand ils peuvent s’exprimer, posent souvent des questions très concrètes : est-ce que je pourrai me baigner ? Faire du sport ? Bouger ? Aller à l’école ? Les parents, eux, nous interrogent davantage sur la durée, l’avenir, la dépendance au dispositif médical et le retour à domicile.

Depuis 2016, à Robert-Debré, nous proposons une consultation multidisciplinaire dédiée à la nutrition entérale. Pendant 45 minutes, les familles rencontrent, dans un même lieu et sur un même temps, le pédiatre nutritionniste, la diététicienne et l’infirmière coordinatrice.

Cette organisation a profondément simplifié le parcours : auparavant, les parents devaient parfois enchaîner plusieurs rendez-vous successifs, avec des informations qui arrivaient de façon dispersée. Aujourd’hui, les explications médicales, diététiques et pratiques sont réunies. Le parcours devient plus clair, plus confortable et plus fluide pour les familles.

Que faut-il retenir à ce stade de lecture Docteure ?

Il faut retenir que la nutrition entérale n’est pas un échec. Ce n’est pas une punition. Ce n’est pas l’arrêt automatique de l’alimentation par la bouche.

Et surtout, l’annonce doit se faire avec du temps, nous ne devons pas forcer. Il faut  expliquer, montrer et répondre à toutes les questions des familles autant que de besoin.

Une famille qui comprend mieux est une famille qui peut avancer plus solidement et plus sereinement dans sa projection du quotidien et de l’avenir.

Entretien avec le Dr Dugelay. Interviews conduites les 16 et 23 juin 2026.

Les produits de nutrition entérale sont des denrées alimentaires destinées à des fins médicales spéciales, à utiliser sous contrôle médical. La nutrition entérale est administrée grâce à des dispositifs médicaux, avec marquage CE. Lire la notice d’instructions avant utilisation.

Ce contenu a vocation à vous accompagner lors de la prise en charge nutritionnelle de vous ou de votre enfant sous nutrition entérale, en complément de l’accompagnement de votre équipe médicale. Si vous avez des questions complémentaires, parlez-en à votre médecin.

260314, Juillet 2026, NUTRICIA Nutrition Clinique – RCS NANTERRE 451 229 306