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Questions fréquentes

VIE QUOTIDIENNE AVEC
UNE NUTRITION ENTERALE
SOINS & ENTRETIENALIMENTATION & NUTRITIONCOMPLICATIONS
  • Comment s'habiller ? Quels type de vêtements privilégier ?

    Il faut vous assurer que la sonde est bien fixée et qu’elle ne bougera pas sous vos vêtements. Mettez des vêtements plutôt larges afin de ne pas compresser la sonde. Il n’y a pas de risque de vous salir ou de risque de fuite si la sonde est bien en place et que les soins locaux ont été faits avec attention.

  • Est-il possible de participer à des repas en famille ou entre amis ? Certains aliments sont-ils interdits ou déconseillés ?

    Vous pouvez conserver une vie de famille normale même si vous portez une sonde. Il vous suffit de vous adapter aux horaires de la nutrition entérale. Vous pouvez également participer aux repas car porter une sonde, même naso-gastrique, n’empêche ni de manger, ni de boire par la bouche, si votre médecin vous le permet.

    Dans le cas où la reprise d’une alimentation traditionnelle est envisageable post-nutrition entérale, participer aux repas est même conseillé.

  • Comment faire sa toilette ?

    Faire sa toilette avec une nutrition entérale n’est pas différent d’une toilette classique quotidienne. Il vous faudra prendre quelques précautions pour qu’elle soit optimale.

    Avant toute chose, il est primordial de vous assurer d’avoir bien fermé l’orifice de la sonde. Vous devrez éventuellement protéger votre stomie si la cicatrisation n’est pas encore terminée (mettre une compresse couvrante) puis vous assurer que tout est bien fixé.

    L’hygiène buccale est aussi capitale pour lutter contre le développement des bactéries. Un brossage des dents 3 fois par jour, suivi d’un rinçage de la bouche avec solution antiseptique est conseillé, ainsi qu’une bonne hydratation des lèvres pour prévenir une éventuelle sécheresse de la bouche.

    Si vous avez une sonde naso-gastrique, vous pouvez vous « débarbouiller » et vous laver les ailes du nez en obturant et en protégeant bien la sonde. Pour votre toilette, vous pouvez utiliser du savon classique et de l’eau du robinet.

  • Est-il possible de conserver son animal domestique ?

    Un animal est toujours un gage de gaîté et d’affection, il serait donc dommage de vous priver des moments de détente qu’il vous procure. Si vous possédez un chat ou un chien, il faudra veiller à l’éduquer pour qu’il ne s’approche pas des fils et autres branchements, dans lesquels il pourrait emmêler ses pattes et provoquer des débranchements.

    Il peut être également judicieux de mettre la tubulure le plus en hauteur possible pour éviter que votre animal n’en fasse un objet de convoitise et d’amusement. Enfin, les bouteilles de nutrition et le matériel médical doivent être rangés dans un endroit inaccessible et propre.

  • Est-il possible de conserver des activités physiques ou culturelles ? Certaines doivent-elles être privilégiées ?

    Dans la plupart des cas, la nutrition entérale permet de continuer à avoir les mêmes activités que précédemment. En dehors de vos heures de nutrition, vous pouvez sortir comme vous le souhaitez, sous réserve de votre état de santé et avec l’accord de votre médecin.

    Vous pouvez ainsi sortir et pratiquer des activités culturelles si la sonde est bien protégée pour ne pas se déplacer. Il n’y a aucun risque de « fuite ». La sonde bien fixée et bien protégée ne vous posera aucun problème lors de vos déplacements. Il existe aussi de petits sacs à dos spécialement adaptés pour contenir une bouteille et une pompe qui pourront vous permettre de vous déplacer le temps du passage d’une bouteille.
    De la même manière, les activités physiques ne sont pas limitées si vous organisez votre temps en fonction des horaires de nutrition.

    Il est préférable de privilégier les activités physiques individuelles plutôt que les activités physiques collectives où le risque de contact ou de choc physique est plus important. En effet, le choc ou le contact peut entraîner parfois un déplacement voire un arrachage de la sonde. Pratiquement toutes les activités physiques de loisirs (promenades, vélo, gymnastique, pétanque…) sont possibles.

    La natation est même envisageable si vous avez un bouton de gastrostomie bien protégé. Seuls les sports de combat (comme le judo, la boxe ou le karaté par exemple) ou les sports de compétition où l’engagement physique est intense ne sont pas recommandés.

    Toutes ces activités physiques sont plus faciles si la nutrition entérale est discontinue. Ne pas hésiter à aborder le sujet avec le médecin ou le prestataire pour trouver ce qui pourra convenir.

  • La pompe est-elle résistante à l'eau ? Aux chocs ?

    La robustesse est un facteur important dans le choix d’une pompe de nutrition. Certains modèles de pompe de nutrition peuvent être nettoyés directement sous l’eau. La résistance aux chocs et aux chutes peut aller jusqu’à 1 mètre.

  • Une bouteille ouverte peut-elle être conservée ? Si oui combien de temps ?

    La bouteille manipulée dans des conditions d’hygiène optimale (lavage et désinfection des mains avant mise en place) peut se conserver maximum 24h. Une bouteille entamée doit être conservée avec la tubulure associée dans un endroit frais et sec. Une bouteille non-utilisée au bout de 24h doit être jetée. Il est déconseillé de conserver vos bouteilles de nutrition entérale au réfrigérateur car l’administration d’un produit trop froid peut entraîner des douleurs.

  • Dans quelles conditions conserver mes bouteilles de nutrition entérale ?

    Il est recommandé de stocker les bouteilles de nutrition dans un lieu sec et frais (entre 5 et 25°C) à l’abri de la lumière, et d’éviter, par conséquent, le garage ou tout autre lieu où il peut faire froid ou trop chaud. Votre prestataire de service à domicile vous livre le stock de matériel nécessaire chaque mois, cela représente un volume important, c’est pourquoi il est nécessaire de faire de l’espace pour qu’il puisse assurer sa livraison sans gêne. Chaque livraison devra être rangée en décalant les produits de façon à mettre en premier ceux qui seront périmés le plus vite.

  • Comment déboucher une sonde obstruée ?

    En général, l’obstruction résulte du dépôt de la nutrition entérale ou de médicaments à l’intérieur de la sonde, par exemple, lorsque les mélanges nutritifs, n’ayant pas été administrés en continu ont séché ou, le plus souvent, lorsque des médicaments peu solubles ou insuffisamment écrasés ont été administrés par celle-ci. Dans tous les cas, la sonde doit absolument être rincée régulièrement avec au moins 20 ml d’eau, avant et après le passage de la nutrition ou des médicaments, et toutes les huit heures au minimum. Il est fortement conseillé de veiller à ce que de l’eau reste présente en permanence dans la sonde en la « clampant » immédiatement après le rinçage.

    En cas d’obstruction ou de résistance lors du rinçage de la sonde, ne jamais forcer le passage de l’eau. Dans un premier temps, avec une seringue sans aiguille, aspirer tout le fluide en amont du point d’obstruction. Dans un second temps, rincer la sonde à l’eau tiède, à l’aide d’une seringue de 50 ml. Si la sonde reste obstruée, appliquer une légère pression avec les doigts le long de la sonde, aussi loin que possible. Ne jamais utiliser de mandrin ou tout autre outil pointu pour déboucher une sonde. Cela pourrait endommager la sonde et le tractus gastro-intestinal. Préférer pour la désobstruer de l’eau tiède ou de l’eau gazeuse. Certains sodas, un peu acides, sont également utilisés (ex. boissons gazeuses à base de Cola). Si après toutes ces mesures l’obstruction persiste, appeler votre prestataire ou votre médecin qui pourra envisager le remplacement de la sonde.

  • Que contient une bouteille de nutrition entérale ?

    Les bouteilles de nutrition sont conçues pour remplacer une alimentation complète et peuvent être utilisés comme unique source alimentaire. Elles contiennent l’ensemble des nutriments nécessaires à un bon équilibre nutritionnel (protéines, glucides et lipides mais aussi vitamines, minéraux, oligo-éléments et eau). Elles peuvent aussi contenir des ingrédients ayant des rôles spécifiques (mélange de Multi Fibres, antioxydants…). Il faut néanmoins veiller à adapter les apports hydriques. Généralement l’eau utilisée pour les rinçages est suffisante sauf en cas de forte chaleur ou de maladie responsable de fièvre, diarrhées ou vomissements : une consultation médicale est alors indispensable. La nutrition entérale par sonde s’utilise toujours sous strict contrôle médical.

  • Tous les produtis sous forme liquide sont-ils administrables par nutrition entérale ?

    La sonde a été étudiée pour l’administration des bouteilles de nutrition. Il est fortement déconseillé d’y instiller tout autre produit sous peine de la détériorer (alcool, café, potage…).

  • Comment prendre ses médicaments ?

    Si possible, prévoir avec votre médecin des formes liquides plutôt que des comprimés. Sinon, ou si ce n’est pas possible, renseignez-vous auprès de votre médecin ou de votre pharmacien sur la manière d’écraser les comprimés puis de les dissoudre dans de l’eau (minérale ou du robinet) pour en faire une solution.

    Bien se laver les mains avec une solution antiseptique avant toute manipulation.

    1. Rincer la sonde (au moins 20 ml d’eau) avant l’administration du médicament.
    2. Administrer le médicament (forme liquide ou comprimés écrasés et dilués) avec une seringue dans la sonde.
    3. Bien rincer la sonde après administration du médicament (au moins 20 ml d’eau).
    4. Si vous devez prendre plusieurs médicaments au même moment, bien rincer la sonde (au moins 10ml d’eau) entre chaque médicament.
    5. Ne mélangez jamais les médicaments au contenu de la bouteille.
  • Que faire en cas d'inconfort digestif ?

    En nutrition entérale, on parle généralement de constipation quand une personne émet moins de 3 selles par semaine. Comme pour une alimentation normale, des règles simples peuvent vous aider à réguler votre transit. De même, pour prévenir l’inconfort digestif (ballonnements ou sensations de pesanteur abdominale liées à la nutrition entérale), il est conseillé de respecter les conseils suivants :

    • Assurer une bonne hydratation (par la bouche ou par la sonde suivant la possibilité) au cours de la journée en privilégiant des eaux riches en minéraux notamment en magnésium
    • Maintenir une activité physique même modérée. Le transit est amélioré avec le lever, la marche si cela est possible, car le manque d’activité physique contribue à ralentir le transit
    • Certains médicaments notamment ceux utilisés pour lutter contre la douleur peuvent provoquer une constipation. Si une constipation survient lors de ces traitements, parlez-en avec votre médecin.
    • Le manque de fibres contribue à la survenue ou à l’aggravation d’une constipation. Certains produits de nutrition entérale contiennent des mélanges de Multi Fibres qui ont montré leur capacité à réguler le transit. Demander conseil à la personne qui vous suit concernant la nutrition entérale
  • Que faire en cas de régurgitations, nausées, vomissements ?

    On parle de régurgitations lorsque le liquide gastrique ou le produit de nutrition entérale remonte de l’estomac vers la bouche. Il est important d’éviter leurs survenues non seulement parce qu’elles sont désagréables, mais aussi parce qu’un reflux trop important peut entraîner des lésions au niveau de l’œsophage et surtout parce qu’il existe un risque de passage du produit de nutrition entérale dans les voies respiratoires pouvant être à l’origine d’une infection pulmonaire (pneumonie).

    Les nausées et vomissements sont rares lorsque la nutrition entérale est bien administrée. Il faut alors rechercher d’autres causes. Cependant afin d’éviter leurs survenues ou leur aggravation ainsi que pour réduire les régurgitations veillez à respecter l’ensemble des conseils suivants :

    • Evitez les débits trop rapides du produit de nutrition (le débit doit être adapté à votre tolérance digestive et à votre maladie).
    • En cas de régurgitations, adoptez une position assise ou semi-assise lors du passage du produit
    • Evitez de rester allongé durant l’heure qui suit l’arrêt de la nutrition et, si cela est possible, levez-vous et marchez afin de faciliter la digestion.
    • Dans le cas d’une sonde naso-gastrique, vérifiez que la sonde n’a pas bougé : si une marque a été faite au marqueur sur la sonde, celle-ci doit se trouver au niveau de l’aile du nez. En cas de doute, demander conseil à la personne qui vous suit pour votre nutrition entérale.
  • Que dois-je faire si l'alarme de ma pompe se déclenche ?

    Les motifs de déclenchement de l’alarme peuvent être variés. Selon les modèles, une inscription précisant le motif de l’alarme apparaît à l’écran. Celle-ci peut subvenir en cas de tubulure mal insérée dans la pompe, en cas de fin d’administration du volume programmé, d’une mauvaise fermeture du clapet/couvercle, d’une bouteille ou d’une tubulure vide, d’une occlusion ou encore d’une capacité de batterie trop faible. Dans tous les cas, vérifier l’intégralité de la pompe avant chaque utilisation ainsi que son bon fonctionnement pendant une durée d’au moins 2 minutes. Si le motif de déclenchement de l’alarme n’est pas identifiable, se reporter à la notice d’utilisation et informer le prestataire. A noter qu’une présentation détaillée du mode d’utilisation de la pompe est normalement réalisée lors de l’installation par le Prestataire de Santé à Domicile.

  • Que faire si ma sonde naso-gastrique est arrachée ?

    Le déplacement ou arrachement de la sonde peut résulter d’un geste maladroit, ou d’une toux forte et prolongée. Il est fréquent de tirer sur la sonde de nutrition sans s’en apercevoir (notamment la nuit). Pour éviter que la sonde naso-gastrique ne se déplace, il est important que le médecin marque la position de la sonde immédiatement après la pose, et la fixe sur le nez à l’aide d’un pansement. Un déplacement de la sonde augmente les risques de fausses routes. C’est pourquoi, il est essentiel de vérifier le bon positionnement de la sonde avant d’administrer le mélange de nutrition ou les médicaments, et de cesser l’administration en cas de suspicion de déplacement.

  • Que faire si le bouton ou la sonde de gastrostomie est arraché ?

    Si le bouton de gastrostomie a été arraché ou est ressorti (ballonnet dégonflé), il est possible de le remettre en le fixant avec un sparadrap le temps qu’il soit remplacé. Une autre possibilité consiste à introduire une sonde naso-gastrique ou une sonde de Foley (sonde urinaire) afin d’éviter que l’orifice se bouche en attendant son remplacement. Dans tous les cas il faut contacter le plus rapidement possible le médecin, l’infirmière et/ou le prestataire afin de remplacer la sonde ou le bouton de gastrostomie. En attendant il ne faut pas l’utiliser pour l’administration de quelque produit que ce soit (eau, médicaments, solution nutritive). Le mieux est de toujours avoir à domicile une sonde ou un bouton de rechange.

  • Que faire en cas de rougeur de la peau autour de la sonde / bouton ?

    Si vous êtes porteur d’une gastrostomie, des fuites au niveau de la sonde de gastrostomie peuvent irriter votre peau, plus fréquemment en été en raison de la transpiration. En prévention, le matin par exemple, il faut savonner avec un savon neutre très doux autour de la sonde, puis bien sécher avec un mouchoir en papier doux. Le soir, toujours bien sécher après la toilette et appliquer une crème de protection cutanée type Cicafalte® ou Mitosyl®.

    Si la peau est irritée, cela peut alors devenir douloureux et générer de l’inconfort. Dans ce cas, elle peut être protégée par des compresses ou un pansement hydrocellulaire non adhérent qui favorise le processus de réparation cutanée et l’efficacité de la cicatrisation. Pour la toilette, il est recommandé d’utiliser uniquement de l’eau sur une peau irritée. Dans ce cas un avis médical ou infirmier est recommandé.

  • Que faire si ma sonde se fissure ?

    Contactez rapidement votre prestataire de santé à domicile. Il reste joignable par téléphone 24h/24, 7j/7 pour vous porter assistance.
    S’il s’agit d’une sonde de gastrostomie ou de jéjunostomie et que la fissure est proche de l’orifice il ne faut pas administrer la nutrition car il existe un risque de passage de produit dans la paroi de l’abdomen et même un passage de liquide gastrique sur la peau. Il faut envisager le remplacement de votre sonde au plus vite.

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    Rapprochez-vous de votre professionnel de santé.
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