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Le rôle des proches

Vivre avec un proche en nutrition entérale :

Rendu plus fragile en raison de son état de santé, un de vos proches a une alimentation insuffisante pour assurer le fonctionnement normal de son organisme1,2. Il doit donc recevoir une nutrition entérale, c’est-à-dire qu’il est nourri par l’intermédiaire d’un petit tuyau (sonde) qui apporte directement à son système digestif les nutriments dont il a besoin3.
Initiée à l’hôpital, la nutrition entérale se poursuit maintenant à domicile, une situation nouvelle pour vous… Voici des éléments de réponses aux principales questions que vous vous posez…

Quels sont les gestes à faire pour aider votre proche au quotidien ?

Lors du retour à domicile, votre proche peut avoir besoin de votre aide pour la mise en place de sa bouteille de nutrition ainsi que pour la réalisation des soins quotidiens3.
À l’hôpital ou à domicile, votre prestataire de santé vous montrera les gestes techniques et vous conseillera sur ce qu’il faut faire en cas de difficultés. N’hésitez pas, à tout moment, à lui poser des questions3,4,5.

Faut-il changer ses habitudes de vie à cause de la nutrition entérale ?

Au retour de votre proche au domicile, la vie de famille peut reprendre son cours le plus normalement possible.
Il sera peut-être nécessaire de s’adapter aux horaires de la nutrition. La plupart du temps, le bon déroulement de la nutrition est effectué par une pompe qui contrôle la vitesse d’écoulement du liquide nutritif. En cas de problème d’écoulement, ces pompes sont munies d’une alarme3,4,5.

Votre proche peut-il participer aux repas ?

Votre proche peut continuer à prendre part aux repas s’il le désire. En effet, à moins d’une contre-indication formelle, être nourri par voie entérale n’empêche ni de manger, ni de boire par la bouche. C’est au contraire conseillé pour maximiser ses apports nutritionnels1,2,3. De plus, au-delà de l’aspect purement nutritif, manger peut rester un plaisir et les repas représenter un moment de convivialité à partager6.

Comment associer nutrition entérale et vie sociale ?

Si vous, ou votre proche, êtes embarrassés par l’aspect visuel de la sonde, évoquez ce problème avec le médecin qui peut envisager la mise en place d’une sonde de gastrostomie, qui est moins voyante, ou d’un bouton de gastrostomie, presque invisible sous les vêtements1,3,6.
De plus, si votre proche doit être nourri en continu, il existe des petites pompes portables, légères, autonomes sur 24h et faciles à ranger dans un sac à dos permettant la nutrition à l’extérieur du domicile3.

Comment vivez-vous la nutrition entérale de votre proche ?

Confronté(e) pour la première fois à cette situation, vous pouvez réagir de différentes façons. Pour certains, peu importe les inconvénients, l’essentiel est que la nutrition entérale permette à leur proche de vivre à domicile. Pour d’autres, avoir un proche sous nutrition entérale peut générer un certain embarras social et de la culpabilité, notamment au moment des repas1,3,5.
Quel que soit votre cas, si vous ressentez le besoin de parler de la situation, n’hésitez pas à contacter les équipes soignantes qui pourront vous conseiller ou vous réorienter vers un spécialiste1,3,5,6.

Utile :
Si votre présence auprès de votre proche est nécessaire à plein temps, vous pouvez peut-être bénéficier du « congé de solidarité familiale » qui permet d’arrêter son activité professionnelle pour un temps.
Pour plus d’informations, adressez-vous à l’assistante sociale de l’hôpital.

1. Liley AJ, Manthorpe J. The impact of home enteral tube feeding in everyday life: a qualitative study. Health Soc Care Community. 2003;11(5):415-22.
2. Paccagnella A, et al. Biopsychosocial approach to home enteral nutrition: measure of subjective satisfaction and quality of life. Minerva Med. 2007;98(1):5-17.
3. Brusco S, et al (2007). Comprendre la nutrition entérale. Guide d’information et de dialogue à l’usage des personnes malades et de leurs proches. p 58 (collection : Guides SOR SAVOIR PATIENT).
4. Delval M, Duval V. Éducation des familles et de l’enfant en nutrition artificielle à domicile. Nutrition clinique et métabolisme. 2005;19:265-8.
5. Colomb V. Nutrition artificielle à domicile chez l’enfant. Indications et organisation. Arch Pédiatr. 2001;8:79-85.
6. Winkler MF. 2009 Lenna Frances Cooper Memorial Lecture: living with enteral and parenteral nutrition: how food and eating contribute to quality of life. J Am Diet Assoc. 2010;110(2):169-77.

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